Dat was even schrikken!

Maandagmiddag: Ik lig nog in bed. Voelde me al een paar dagen niet helemaal fit. Benauwd, hoesten, maar eigenlijk geen fut meer om goed door te hoesten. En echt ontzettend moe. Maar ik dacht, ach, misschien teveel gedaan, gewoon even bijkomen.

Maar ineens, ik lig dus in me bed. Voel ik iets borrelen in mijn long. Hmmm, gek. Maar het voelde echt niet goed, dus even rechtop zitten. Voor ik het wist kwam er een enorme hoestbui. Snel naar de wc. En voor ik het wist, bloed in de wc! Shit shit shit!!!!!!! Dit wil ik niet!! Maar het was toch echt zo, en niet zo weinig ook.

Snel me moeder bellen, die was net even naar de winkel haha. Mam, ik denk dat ik een bloeding heb. Mam snel naar huis. Maar toen ze thuis kwam, was het al ver gestopt. Bij het slijm dat ik uithoeste zaten nog wel wat spoortjes bloed, maar dat was bijna niks.

Toch maar even het zkh gebeld, moest meteen komen. Mocht gelukkig meteen naar de afdeling, hoefde niet naar de EHBO! Toch fijn hoor een cf-verpleegkundige die je zo voor alles kan bellen. Maargoed, gelukkig hoefde ik het niet dicht te laten maken.

Het is nu woensdag.....En lig dus wel nog in het zkh. Krijg nu gewoon 2 weken een antibioticakuur. Heb geen bloed meer opgehoest, dus het was blijkbaar een eenmalig iets. Maar ben wel geschrokken hoor......

Oh! Mijn verhuiskaartjes zijn binnen! Dus ik probeer ze eind deze week op de post te doen!!!!

Super leuke dag!!!

Zoals je ziet, vandaag had ik echt een hele leuke dag. Mars en Chris zijn vandaag een dagje met de trein naar mij toe gekomen. Ze moesten van heeeel heeeel heeeel ver komen haha. Dus was echt heel leuk. Had Mars al zo lang niet gezien, en Chris nog helemaal niet. Dus wij vonden het tijd om elkaar eens te zien en ik moest Chris natuurlijk even goedkeuren als vriendje van Mars.

We hadden om 2 uur afgesproken op t station in Heerlen. Maar! Me moeder is altijd te vroeg, dus hebben we eerst nog maar even een frietjes en een ijsje gegeten in de stad. En na een half uurtje in de zon zitten, want wat was het lekker weer, kwamen ze dan! Oeeeee!! Zo leuk om elkaar weer eens te zien! Veel te lang geleden!

Me moeder ging weer naar huis. En wij met ze 3tjes op pad. Maar NL zou NL niet zijn, als het niet ging regenen! Maar we hebben een goede oplossing gevonden. Mijn favoriete eettentje. Bracke! Mars herkende het van mijn verhalen op mijn Blog. Ik ging natuurlijk voor de uiensoep en Mars en Chris voor een mega lekker broodje! Jammie Jammie

Hebben best een tijdje daar gezeten. Heel veel bij gekletst. Echt heel gezellig.Na een tijdje toch maar even de stad doorgelopen. Ik heb nog even bij de Douglas een klein parfum flesje voor Purcy gekocht. Die wilde die zo graag hebben. Hihi.

Inge heeft ons uiteindelijk opgehaald. Zijn we nog even langs mijn huisje gereden. Ze waren nu toch hier, dus meteen even kijken. Leuk leuk!!! Daar nog wat gedronken in de tuin. De zon scheen weer. Daarna naar huis…en daar weer in de tuin zitten haha. En nog even lekker ongegeneerd geroddeld! Hahaha. Was echt even erg, maar soms moet dat! Toch??

En toen moesten ze naar huis!!:( Echt jammer. Mars en ik zien elkaar heel weinig, maar is wel altijd meteen gezellig! Me moeder en ik hebben ze weer terug naar de trein gebracht en toen was ons leuke dagje voorbij! Maaaaaaaar!!! Spreken gewoon snel weer eens af!!! Wie weet, ik met nieuwe longen. Dan gaan we iets fits doen he Mars en Chris!!!

Dankjewel voor t leuke dagje!!!







O ja, Chris, als je dit leest, je bent goed gekeurd!

Te veel gedachtes in 1 hoofd!

Ik ben moe! Zo moe! Slaapmoe? Nee. Moe van alles! Mijn hoofd is te vol.

2 jaar lang sta ik nu op de wachtlijst. En 2 jaar lang, was ik sterk. Wist ik gewoon zeker, ik ga die long krijgen. Ik was er ook niet bang voor. Ik zei altijd, als ik die long krijg, dan heb ik het gehaald, komt die long niet. Dan is het erger voor de mensen die achterblijven dan voor mij. Dus had ik niks om echt bang voor te zijn. Maar nu….dat urgent staan vind ik moeilijker dan ik gedacht had. Vind het gewoon niks om in dat rijtje te horen, zo ziek zijn, dat je urgent moet. En het komt ineens zo dichtbij. Aan de ene kant denk ik. Laat maar komen. Dan heb ik het gehad. Ben klaar met dit leven van zo weinig kunnen. Maar aan de andere kant denk ik….Ik ben er nog niet klaar voor. Ik moet nog zoveel. Maar het lijken zo’n onbenullige dingen als ik er over nadenk. Engels toets, rijbewijs halen, huisje afmaken. Er zijn ook dingen die ik wel belangrijk vind om te doen voor die oproep. Verhuiskaart maken, telefoonnummers en adressen verzamelen voor die oproep. En ook minder leuke dingen natuurlijk, voor als het niet goed gaat. En daar ben ik toch wel erg mee bezig nu……

Eens kijken of ik kan uitleggen wat er op het moment door mijn hoofd gaat.

Mensen die mij kennen weten wel dat ik 9 van de 10 keer wel opgewekt ben enzo. Dit is soms ook wel wat …..gespeeld. Ja niet echt gespeeld, maar ik wil gewoon niet dat iedereen altijd merkt dat ik me niet altijd goed voel enzo. En door zo te leven, met die houding, ben ik wel zover gekomen als dat ik nu ben denk ik. Anders was ik er misschien al niet eens meer. Maar op het moment dat die oproep komt, ligt niks meer in mijn handen maar in handen van andere. En ergens, heel stiekem, vertrouw ik dat dus niet. Want zolang ik het doe zoals ik het doe, blijf ik leven. Dat blijkt maar weer. En dat veranderd dalijk allemaal!

Dus wat wil ik nou? …..Ik wil die long ontzettend graag, hoe graag, kan ik niet eens hier beschrijven. Wanneer ik die wil? Liever vandaag dan morgen. Maar waarom ben ik er dan zo bang voor ineens. Ik denk dat ik niet bang ben voor die operatie, maar voor deze wachttijd ernaar toe nog. En dan denk ik nog, wat moet ik in deze tijd nog doen? Juist overdreven veel om er nog snel uit te halen wat erin zit? Of juist rustig aan doen en energie sparen voor als het zover is…..wat is dan de beste keus?

Ik weet de oplossing. Laat die telefoon gaan! En zeg dat mijn nieuwe leven begint!

(raak nou niet allemaal in paniek dat ik een depri kip aan t worden ben he! Ben ook nog wel Lisa hoor)

Foto's!!!!!!!!

IK HEB DE SLEUTEL!

Vandaag was toch wel een speciale dag. Ik heb de sleutel van mijn EIGEN huisje gekregen! Was toch wel speciaal hoor, had ik niet gedacht. Om 12 uur had ik m in handen, dus meteen met me moeder samen gaan kijken! O o o, wat is het toch een leuk huisje! Speciaal voor mij gemaakt, haha. Harry kwam meteen kijken. Echt heel leuk. En even later tikte iemand op me achterraam. Mijn tante, die liep toevallig langs, boodschappen doen, dus die kwam even kijken. Echt leuk hoor! Bezoek in mijn eigen huisje…… Hebben daar een tijdje rondgekeken en (staand) gekletst. Nog niks in huis staan natuurlijk. Neem morgen even een klapstoeltje voor mezelf mee heb ik me bedacht. Nou toen zij weg waren, hebben we alles opgemeten. En toen……..Op naar de woonboulevard. Om een lang lang lang verhaal kort te maken. Heb met me moeder van 1 uur tot schrik niet, vanavond 9uur gewinkeld bij de kwantum, Ikea enz, gegeten in de Ikea, tussendoor nog een keer terug naar huis, weer eens wat opmeten. Haha. En zo hebben wij onze dag zeer nuttig gevuld. Heb een bank, tv meubel, kuipstoeltje, kledingkast, bureautje en verf uitgezocht. Ik had eerst wilde plannen met kleuren op de muur. Het hele huis wordt……hou je vast….WIT! Want we keken nog eens goed, maar het is zo klein, kan beter met meubels en andere mooie dingen kleur erin doen. Dus! Slim he. Maar ik ben helemaal kapot nu! Dus ik hou dit verhaaltje beetje kort. Geniet van de foto’s.

Even serieus en belangrijk....

Hoi,

Ik wil even iets serieus en belangrijks vragen. Hierna zal ik gewoon weer domme doelloze stukjes schrijven maar dit moet ik even gedaan hebben.

Ik heb toen ik net op de lijst stond een lijstje gemaakt met mensen die ik moet bellen als ik opgeroepen wordt, maar ook een lijstje gemaakt wie een kaartje moet krijgen als het niet goed afloopt zeg maar. (nee ik zie het niet somber in, maar wel reëel!)

Maar nu, 2 jaar later, zie ik dat alles grondig bij gewerkt moet worden. Dus nu is mijn vraag. Als je dit leest, en je vind dat je een telefoontje of een kaartje moet krijgen. Mail me even je telefoonnummer en adres. Ook al denk je dat ik dat al heb. Doe het toch maar even. Dan heb ik echt alles op orde. Doe dit ook even zsm, want stel ze bellen deze week......

Ik heb hier namelijk al 2 nachten niet van geslapen. Misschien toch een beetje gespannen??

Stuur alles maar naar lisakattenberg@home.nl. Dus niet hier in een reactie je adres plaatsen.

Alvast bedankt. Kus

URGENT!

Het is zover! Ik sta vanaf vandaag Urgent!

Vanmiddag kwam de arts langs om dat te vertellen. Uit alle uitslagen bij elkaar blijkt toch dat ik hard achteruit ga en ik nu toch wel zieker blijk te zijn dan dat ik zelf dacht.
Zelf ben ik blij met deze beslissing. Ik voel zelf ook wel dat ik 'opraak' en dat het wel tijd wordt voor een nieuwe long (ik krijg er echt 1)

Het moeilijkste vind ik op het moment dat ik......Ja hoe zeg je dat....Ik wist ergens wel dat ik misschien urgent zou moeten, alleen ik kon me toch niet voorstellen dat ik nu bij dat rijtje mensen hoor. Ik dacht dat mensen die urgent stonden echt heeeel ziek waren. En dat is ook zo, maar daar hoor ik nu dus ook bij. En dat vind ik wel moeilijk........

Ik mag gelukkig wel thuis wachten op mijn oproep. 'Vroeger' moest je als je urgent stond in het zkh wachten tot er longen waren. Maar nu dus niet meer. Het is wel zo, ik moet heeel snel kilo's aankomen. Lukt dat niet, moet ik echt opgenomen in Maastricht. En als ik ook maar ietsje zieker wordt, of iets anders voel, ook meteen naar Maastricht. Dus niet maar a la Lisa, lekker uitstellen zo'n kuurtje en maar zien hoe t gaat haha.

Maar goed! Ik heb dus heel heel snel een super goeie nieuwe long! Aan de ene kant, ontzettend spannend, want het komt nu heel dichtbij....Maar aan de andere kant....Nog niet dichtbij genoeg! Dus laat maar komen.

Zoals Monique zei, we staan nu op vijf voor twaalf.........Laat het maar snel twaalf uur worden!
IK BEN ER KLAAR VOOR!!

Weekend update

Daar ben ik dan weer! Het weekend is voorbij, dus ik zal even vertellen wat we het weekend gedaan hebben. Hou je vast! NIKS!!!! Haha, nee dat is ook niet helemaal waar. Maar als je bedenkt dat elke dag (ook in het weekend) 24 uur duurt en ik in het hele weekend 1x een vingerprik heb gehad (om de bloedgas weer te meten) en 1x een röntgenfoto heb laten maken. Dan is dat toch wel weinig.

Maar het was niet helemaal saai, want ik heb Zaterdag voor het eerst 1 liter ipv een halve liter sondevoeding ‘s middags gehad. Dit moet omdat ik dus zoveel blijf afvallen. Ik had met de diëtiste afgesproken om dit in 4 uur in te laten lopen. Dus zo gezegd zo gedaan. Ik naar bed, kapbeademing op, dat moet nu ook elke middag, voeding aan. En slapen maar. 4 uur later. Ik schrik wakker!! MAM!!!! Help! Snel alle slangen los, kap af, naar de wc. En daar kwam 1 liter voeding eruit! Van 2 kanten, ik bespaar jullie alle details. Maar dit is in totaal 4x gebeurd! Oh man, wat was ik ziek zeg. Zat helemaal te trillen en te zweten en met hartkloppingen op de wc. Heb me tot laat in de avond hondsberoerd gevoeld. Dus! Mam en ik hadden besloten dat we dit dus niet nog een keer gingen proberen he. Gister heb ik dan ook ‘s middags geen voeding gehad. Wel netjes met de kap op geslapen.

Vandaag (Maandag) hadden we een iets drukkere dag. Al viel dat ook erg mee hoor. Gelukkig. Heb een gesprek met de maatschappelijk werkster en de fysio gehad. Ik hoefde geen testen meer te doen bij de fysio, want dit hebben we Woensdag al gedaan bij de controle. De diëtiste kwam ook nog. Gelukkig, want die had ik het hardste nodig haha. En we hebben alles omgegooid. De voeding die ik thuis kreeg hebben we weg gedaan. Ik had net voor deze opname 5 dozen voeding besteld. Kunnen we bij thuiskomst dus mooi weggooien! Maar heb nu dus andere voeding. Voor de kenners, krijg nu ‘s nachts 1 liter Energy multifibre en ‘s middags een halve liter Energy multifibre. Dat is bij elkaar 2200 calorieën! Als ik nu nog niet dik word dan weet ik het ook niet meer!

Omdat de voeding zo erg veranderd is, moest natuurlijk ook nog een diabetesverpleegkundige komen. Met haar heb ik ook de hele insulinestanden veranderd. Krijg nu dus ook meer insuline.

Nou, dat was het wel zo. We zijn nu volgens mij klaar met alles, morgen zal de dokter wel komen. En dan denk ik dat we morgen of Woensdag naar huis kunnen! En dan weet ik dus ook of ik urgent kom of niet.

Nog even voor de duidelijkheid, als ik urgent sta, mag ik wel gewoon naar huis en daar op mijn oproep wachten. Voorheen was het zo dat als je urgent stond, dat je dan tot je oproep in het ziekenhuis moest blijven. Blij dat dat niet meer hoeft!!

En als echte afsluiter! Ik krijg Vrijdag de sleutel van mijn huisje!!!!!!!!!!!!!!!!!

@ UMC

Ik ben er! Nou ja, al een aantal uurtjes maar toch. Om 2 uur moesten we hier zijn. Eerst even een gesprek gehad met een co-assistent. Hier is dus niks anders dan Maastricht haha. Overal co-assistenten. Maar was wel een leuk meisje, dus was wel gezellig. Maar daar dus een tijdje mee gesproken, en even lichamelijk onderzoek. Toen tijdje niks. Hebben me moeder en ik beetje dom zitten lachen om onzin dingen. Je moet wat he. De maatschappelijk werkster kwam ook nog ff, die heeft ff met me moeder een slaapplek geregeld. Ze zou eigenlijk naar huis gaan, maar ze kon hier in de buurt overnachten. Dus doen we dat. Anders zijn t toch wel lange dagen zo. Helemaal het weekend. Uhm, wat hebben we nog gedaan. O ja! Mijn grootste angst! Ik moest een bloedgas prikken( is een prik in je slagader in je pols en dat doet zeer!!!) Maar! Ik had een hele goede dokter, dus ging in 1x goed! Dat moet waarschijnlijk wel een paar keer gedaan deze dagen. Dus dat vind ik wel rot. Haat die prikken echt. Maargoed, ff doorbijten he;) Als laatste kwam de 'echte' arts ook nog even. Even praten over hoe en wat nu. Nou dit weekend willen ze me eigenlijk gewoon een beetje bekijken. Wat ik nou wel en niet kan en doe op een dag. En dan na het weekend wat gesprekken met de dietiste, fysio, maatschappelijk werk enz. En dat prikken dan. Verder wist die nog niet of er nog meer moest gebeuren. Maar als het daar bij blijft, valt het toch mee he! Gelukkig.

Me moeder en ik gaan nu nog even mijn spullen inruimen, beetje tv kijken en dan toch vroeg naar bed. Zijn toch wel moe van zo dag. Vooral ik natuurlijk.

Als er het weekend nou helemaal niks gebeurd, dan schrijf ik Maandag weer.

Misschien Urgent??

Ja, je leest het goed. Ik moet misschien urgent op de lijst. Ik ben gister op controle geweest en Utrecht. En kwam al snel ter sprake wat ik er van vond, om urgent op de lijst te komen. Schrok best wel toen ik dat hoorde. Ik? Urgent? Is het echt zo erg? Maar misschien is het toch wel nodig. Heb nu die nachtelijk kapbeademing, en dat is eigenlijk al niet meer genoeg. Heb hem overdag ook al wel paar uurtjes nodig. De sondevoeding wat ik nu krijg, is ook niet meer genoeg, blijf afvallen. En conditie is natuurlijk ook 0. Heb daar wel nog een 6min looptest moeten doen. Zonder zuurstof. Nou! Dat was dus echt veeel en veeeel te zwaar. Ben al lang niet zooo benauwd geweest en het zo zwaar gehad. Heb in 6 min 290 meter gelopen en het voelde voor mij als een marathon. Zegt genoeg dus. We hebben aan het eind van de dag afgesproken dat ze met de artsen zouden overleggen en dan zou een arts mij nog bellen hoe en wat.

Vandaag, telefoon. Utrecht. Ik moet morgen al komen. Dan moet ik een paar dagen daar blijven. En dan gaan we alles eens doornemen, Gesprekken en wat onderzoeken. En daar kijken ze dan mee of ik urgent kom of niet. Ik probeer (als k internet heb) jullie op de hoogte te houden. Vind het nu wel spannend hoor….

Morgen Controle Utrecht

Bluh! Morgen moet ik op controle in Utrecht. Vind dat zoooo vermoeiend! Maarja, is natuurlijk wel belangrijk. Ze zien me in Utrecht maar om de 4 maanden dus. Heb morgen een drukke dag daar. Ik zal ff me programmatje overtype....

13:00 - Verpleegkundige, 13:30 - De dokter, 13:45 - vetmeting en longfunctie, 14:20 - dietiste, 14:50 - fysiotherapie=6minuten looptest!

Ik maak me alleen een beetje zorgen om de vetmeting. Die zal wel heel erg tegenvallen. Kan de laatste tijd niet op gewicht blijven. Terwijl ik toch alle sondevoeding binnen krijg, wat er van me verwacht wordt. Maar toch weeg ik nu 43kg. En dat is wel eens 48 geweest. Nog niet zo lang geleden. Dus daar zal ik morgen wel wat van horen. Misschien toch weer eens andere voeding proberen ofzo. Ik hoop dat we morgen een oplossing kunnen vinden.

Ik denk niet dat ik morgenavond meteen een stukje schrijf over hoe het was, denk dat ik dan zo moe ben en dus lekker naar bed ga. Maar dan komt het natuurlijk Donderdag! Wish me luck;-)

GEHAALD!!!

Ja! Het is gelukt!! 3 x is ECHT scheepsrecht!

Ik hoefde vandaag niet die 2 testjes op die parkeerplaats te doen(sla-lommen en noodstoppen maken) Moest vandaag alleen maar een 3 kwartier rijden. Op 1 klein puntje na, had die geen commentaar. Ik reed wat 'sloom'. Maar mijn rij-instructeur zei dat dat door de zenuwen komt, want normaal heb ik daar dus echt GEEN last van. Dan hoor ik meer, rij wat rustiger haha. Maar verder had Meneer X geen commentaar! En heb ik deze keuring dus gewoon gehaald.

Dus nu, theorie leren, theorie halen! En dan nog wat lessen en dan hopelijk examen doen. Dus voor mijn 20ste;) haha dan heb ik mijn papiertje wel binnen hoor. 2 jaar rijlessen is wel lang genoeg denk ik toch!

IK HEB T GEHAALD!!!!!! EINDELIJK!!!

Zo zenuwachtig!

Ik ben zenuwachtig! Morgen is t zover. De rijtest! En ik moet hem echt gaan halen! Anders.......ja dan moet ik een prive-chauffeur gaan zoeken haha. Maar goed, ik moet om 1 uur! Dus duim voor me! Heeeeel hard! Oh man! Ik ben zenuwachtig!

Verandering...

Ik dacht, vrolijk mijn Blog een klein beetje op.
Kleurtje erbij, nieuwe banner boven in beeld.
Ziet er toch wat leuker uit zo!

Wat vinden jullie ervan?

Ik hou dr van!

‘Ik hou dr van’ Zou Gerard Joling zeggen! Nou, ik zeg het nu ook even. Ik hou dr van! Ik ben de hele dag bezig met op internet zoeken naar leuke ideeën voor in mijn huisje dadelijk! Van accecoires tot kleuren die op de muren moeten komen. Ik had op internet een hele leuke stoel gezien, maar die was al verkocht. Misschien maar goed ook, die winkel was namelijk in Deventer:$ Maar ik heb wat plaatjes erbij gedaan, kunnen jullie al een beetje een idee krijgen……..Hopen dat mijn stoere klussers-team dit dadelijk voor elkaar gaat krijgen! Vast wel. Ik heb er alle vertrouwen in!

Rijtest

Vandaag had ik rijles. En ik vind het heerlijk. Ben echt dol op autorijden merk ik. Na een uurtje ben ik wel moe, maar tijdens het rijden, eigenlijk niet veel last van benauwd zijn of hoesten. Heerlijk dus. Maar komende Maandag is het weer zover. Ik ga voor de laatste keer bij mijn goede vrienden van het CBR nog 1 keer die rijtest doen. Volgens mijn rij-instructeur ga ik het Maandag echt gewoon halen. Dus! Allemaal Maandag rond een uur of 1 allemaal heel hard voor me duimen. Dan moet het zeker lukken. En dan kan ik toch mijn theorie gaan halen en hopelijk ook snel echt voor mijn rijbewijs opkunnen! Zou het dan toch ooit gaan lukken???

Longen voor Bjorn!!!!

Het is zover. Bjorn is vannacht gere-transplanteerd. Voor de mensen die Bjorn niet kennen. Hij heeft net als ik CF. En is in September 2003 getransplanteerd. Hier heeft die een aantal jaar van mogen genieten, maar door een virus is dat uiteindelijk mis gegaan. Zijn longen waren op. Maar!! Bjorn zou Bjorn niet zijn, als die daar niet snel aan wat liet doen. En na hard vechten voor zichzelf, stond die voor een 2e keer op de wachtlijst. Nu moet ik er wel heel eerlijk bij zeggen, Bjorn weet dit wel van me hoor, maar dat ik het toen wel even moeilijk had. Niet dat ik Bjorn het niet gunde, daar ging het niet om. Maar ik vond het wel moeilijk, dat er mensen zijn die nooit die kans krijgen op donorlongen en hij dan 2 keer. Zoals ik al zei, heeft dat niks met hem persoonlijk te maken. Maar meer met wat ik van het beleid vind mbt orgaandonatie. Maar goed, daar gaat het nu even niet om. Bjorn heeft een tijdje urgent gestaan nu, omdat hij toch erg hard achteruit ging. En vannacht was het zover. Bjorn smste. Er waren longen voor hem! Super!!! Heb de rest van de nacht niet meer geslapen. Inmiddels is het nu 3 dagen later en is hij al redelijk bij kennis. Heb al een filmpje van m gezien, nou! Ben trots op m. Zo goed aanspreekbaar en meteen weer grappen maken! Bjorn! Ga zo door, dan zorg ik ook dat ik snel een nieuw setje heb. Dan kunnen we echt eens samen op stap! Wordt nu toch tijd he!