Morgen controle

Bluh. Moet morgen dus op controle in Maastricht. Bij de dokter van de kapbeademing en gewoon mijn eigen longarts. Ben benieuwd. Ben niet ziek, voeding gaat goed, maar ben alleen mega benauwd. Bij alles wat ik doe helemaal benauwd. En bij alles bedoel ik alles.....omdraaien in bed of naar de wc lopen, dat zijn 5 stappen vanuit me bed. Dus......moet je daar iets mee doen in het zkh......of moet je maar gewoon hopen op een telefoontje...............

BBQ...

Gister heb ik dan eindelijk de BBQ gehouden voor alle mensen die zo hard in mijn huisje geklust hebben! En het was echt heel erg gezellig. En laat!! haha.

Heb er verder niet veel over te vertellen. Heb gewoon een hele leuk avond gehad! Ik heb een paar foto's gemaakt, maar t kabeltje van de camera heb ik even niet hier. Woensdag wel weer. Dus dan nog een paar fototjes.

DE FOTO'S!!!!!

Het duurde even voordat ik ze eindelijk hier neer heb gezet......... Sorry!!!
Maar wat vinden jullie van mijn 'poppenhuisje'?

Weeeeeeeeekend!

O o o o! Wat heb ik toch een fijn huisje. Ik kwam Vrijdag thuis, heb ik eerst een beetje wat spulletjes opgeruimd. Daarna lekker gedoucht, pyjama aan en de hele avond heerlijk op de bank gelegen. Heerlijk!!!!

Gister hebben we bij Ted thuis de verjaardag van Niels gevierd. Hij wordt Maandag 3 jaar! En wat een kado's kreeg die zeg! Ongelooflijk. Met als topkado. Een glijbaan! Jeeeeej! Hij was helemaal blij!

Vandaag heb ik een lui dagje gehad. Mam kwam vanmorgen bij mij eten. Nou ja was inmiddels middag. Maar toch. En had nog even bezoek gehad. En aan het eind van de middag ben ik lekker met me moeder mee naar haar thuis gegaan. Heerlijk liggen zonnen met ze 2e hihi. Straks hier nog even eten en dan weer naar huis toe.

Ik schrijf denk ik Maandag ofzo wel weer. Heb nog geen internet he haha.

Toedels!!!!

CF-Beach Dance

CFBD! Een geweldig strandfeest op Woodstock69 in Bloemendaal Aan Zee. Een feest voor en door mensen met CF.

Komende Zaterdag de 21ste is CFBD 4the Edition.

Ik ben er 3x heen geweest. Lekker een weekendje overnachten in een mooi hotel met een vaste groep CF-ers. En een heerlijke dag op het strand. Met goeie DJ's, Leuke dingen te doen, mooie lounge. Alles erop en eraan dus.

Maar dit jaar kan ik niet gaan. Ik ben toch maar eens 'verstandig' geworden hihi. Nee maar dat durf ik echt niet meer aan. En het kan ook niet meer denk ik en nog een aantal mensen om mij heen ook. Dus....Ik pas 1 jaartje. En dan volgend jaar ben ik er zeker weer bij!

CFBD 5th Edition!!! Ik ben er klaar voor volgend jaar!!!

EINDELIJK!

WHOEHOEHOEHOEHOEEHOEHOEHOEHOE

3 weken en 1 dag! En ik kan nu eindelijk naar huis. Antibiotica is klaar. TPN-voeding is afgebouwd. Sondevoeding blijft erin zitten. Wel met moeite, maar het zit. Dus ik ben klaar!

Over hoe het nu gaat zullen we maar niks zeggen haha. Dat blijft gewoon een beetje aanmodderen.

Maar ik ga heerlijk naar huis. Mijn huisje. Genieten. Helemaal niks doen. Lekker op de bank hangen.

Ik weet niet of ik inmiddels thuis internet heb hahah. Zoniet...dan schrijf ik na het weekend hoe het gegaan is. Allemaal heeeeel erg bedankt voor de lieve kaartjes, smsjes, telefoontjes en bezoekjes!!! Kus

Hoe gaat het nu?

Ik denk. Laat ik maar even een update neerzetten. Heb zoveel lieve kaartjes, telefoontjes en smsjes gehad. Afgelopen Vrijdag begon ik me niet zo lekker te voelen. Beetje verkouden leek het. Het hele weekend ging dat een beetje zeurderig door. Keelpijn, oorpijn, slikpijn en constant moeten niesen. En afgelopen nacht zette het flink door. Zwetend lag ik in bed. Na 2 paracetamol, ingesmeerd te zijn met een spierpijnspul, ingewikkeld in een paar dekens, lang leve de koude rillingen, ging het 2 uur later een klein beetje beter. Bed was wel doorweekt, maar goed. 2 lieve zusters, dus schoon bedje en ik kon weer verder slapen. Vandaag ging het de hele dag niet echt lekker. Echt gewoon griep. Alleen is dat bij mij natuurlijk net iets vervelender. Elke hoestbui doet ontzettend zeer in me kop en keel. En natuurlijk hoest ik de hele tijd door. Maar na een massage van een lieve fysio en even naar buiten te zijn geweest met de andere fysio ging het wat beter aan het einde van de dag. Hopen dat het morgen een beetje minder is.

Gister hebben ze nog een keer bloed geprikt. De ontstekingswaarde was goed gedaald. Dus we zijn kunnen stoppen met de antibiotica. Dat mocht ook wel een keer na 3 weken.

Nu zou je denken. Nou dan kun je toch naar huis. Maar nee. De sondevoeding! Ik krijg nog steeds voeding via het infuus en daarbij elke nacht en elke middag wat sondevoeding. Alleen, ik krijg nu te weinig calorieën als ik alleen die sondevoeding zou krijgen. En met die infuusvoeding kan ik niet naar huis. Maar zodra we de sondevoeding ophogen naar meer calorieën wordt ik echt doodziek. Buikkramp, keiharde dikke buik, misselijk. En dit stopt pas als het eruit komt. Bedenk zelf maar 1 van de 2 wegen daarvoor hahaha. Heb je altijd een goeie te pakken. Lekker detail weer. Dus ik blijf dus hier totdat ik die zwaardere voeding wel kan verdragen en dus zonder infuusvoeding kan. O en de bloedsuikers moeten ook nog geregeld. Die schommelen ook te erg.

Wel is het zo, vorige week voelde ik me echt rot. Gewoon omdat het allemaal niet gaat zoals ik het wil. Maar me dipje is weer een beetje voorbij denk ik. Soms heb je dat he. Misschien moest ik gewoon weer even wennen aan weer een stapje terug. En ben ik er nu weer een beetje aan gewend………

Ik wilde het zo graag!!!!!

bijna 2 jaar geleden werd ik 18!!! Geweldig. Dezelfde dag had ik mijn aller eerste rijles. En meteen vanaf de eerste les was ik er dol op. Heerlijk....autorijden! Maar toen moest ik een medische keuring. Heb die keuring 3x moeten doen......en na 3x had ik hem dan eindelijk gehaald. Inmiddels zijn we bijna 2 jaar verder. En moet ik met tranen in me ogen zeggen.........Ik ben ermee gestopt!

Ik voelde het al wel een beetje aankomen. Ik nam nog maar 1x in de week een les en was daarna ook echt dood en doodop. En nu, het gaat soieso gewoon niet zo goed. Dus heb deze week maar besloten om er mee te stoppen. Denk ook niet dat het nu nog verantwoord is om achter het stuur te zitten.

Dus ik heb nog een nieuw doel voor na de transplantatie. Dat verdomde papiertje halen.

Ik wilde het zo graag..........Ik heb t gewoon opgegeven verdomme!!!!!!!

Wel niet wel niet wel NIET!

Dat is ongeveer wat deze week speelde. Er is namelijk toch wel veel gebeurd. Utrecht had laten vallen of het misschien niet een goed idee was om mij op Hoog urgent te gaan zetten. Na urgent, kun je nog op een 'hogere' lijst komen. HU dus. Nou, toen ik deze opname hier binnen kwam heb ik het er met mijn arts over gehad. En we hadden er alletwee beetje dubbele gevoelens bij. Wel, niet, wel, niet. Afgelopen Vrijdag hebben we wel een bloedgas geprikt en de instellingen van mijn kapbeademing naar Utrecht gestuurd. Ik zelf had al een beetje een vermoeden dat ik niet op die lijst zou komen. En gister kwam de uitslag. Ik kom er niet op. Daar kan je alleen op als je continue aan de kapbeademing ligt. En ik gebruik hem 'alleen maar' snachts een uurtje of 10-12 en overdag nog een uur of 4. Dus ben er nog 8-10uur per 24 uur vanaf. En dat is dus teveel. Dus ik blijf gewoon op de urgent lijst. En wacht dus maar rustig verder af op mijn oproep.

Gisteravond ben ik toch mee uit eten geweest. Dat doen we altijd op deze dag van papa. En dat viel me vies tegen. Ik werd voor het restaurant afgezet. Hoefde alleen maar een paar treetjes op en een mini stukje naar de tafel te lopen. Nou, ik was zoooo otnzettend benauwd en kapot. Maar, dat merk je natuurlijk niet de hele tijd als je hier in het zkh op je bed rustig zit. Dus ik schrok er toch wel van dat ik het zo zwaar had. Het eten was wel heel gezellig hoor. Dat wel. hihi.

Maargoed, vanmorgen werd ik dus hier helemaal benauwd en brak wakker. En aangezien de voeding ook nog niet optimaal lukt. Moet nog steeds van die infuusvoeding af en helemaal weer over op sondevoeding. En dat lukt nog steeds niet helemaal. En de suikers zijn ook nog heel slecht. Dus hebben we vanmorgen besloten dat ik morgen niet naar huis ga. Dat was dus eigenlijk wel de bedoeling. Maandag of Dinsdag kijken we verder wat we doen. Ik had al wel een beetje verwacht hoor dat dit een lange opname zou worden. Dus........ik zorg voor een nieuw prikbord, zorgen jullie voor de kaarten;) Hihi, heb al heel veel lieve kaartjes gehad hoor. Echt heel leuk! Dankjewel allemaal!!!

Papa

Vandaag is het alweer 7 jaar dat mijn liefste papa overleed.....

Ik weet niet zo goed wat ik erover moet schrijven.
Alleen dat ik m ontzettend mis, en nu ik dit typ voel ik dat dat nog niet genoeg zegt.

Lieve papa, ik hoop dat je vanaf een mooi plekje een beetje op ons past.

Ik heb op me laptop geen foto van hem, maar wel een foto van een plekje in Zweden waar wij altijd naartoe gingen. Dus die zet ik er even bij.........

Omi blijft me 'opvrolijken'

Jullie hebben vast allemaal mijn berichtje over het mannetje in piemelpak gezien.
En omdat Omi mij wil blijven opvrolijken, dacht ze.....Laat ik Lisa een knutselpakketjes sturen.

En wel!!!! Een zelf te maken slinger van het mannetje in piemelpak!!!

Dus ik heb net geknutseld en hij hangt op mijn prikbord hoor......

Ik moest er zo om lachen!! Dankjewel Omi!!!!!!!!!!!

Lieve Sara 1 jaar!!

Jeeeeeeeeeeej! Mijn kleine lieve nichtje Sara is vandaag 1 jaar geworden!!

Omdat ik nog niet echt opgeknapt ben, vond mijn arts het beter om er niet voor naar huis te gaan. Haar verjaardag zou smiddags gevierd worden. En omdat ik niet kon komen is Inge smorgens samen met Niels en Sara hierheen gekomen....

Ik had een klein kadotje voor Sara gekocht. Een schattig groen koffertje. Met allemaal gekleurde bloemetjes erop. Kan ze daarmee uit logeren. Lief he!!

Hier nog een foto van Sara en haar cadeautje....

Gefeliciteerd lief meisje!!!

Genieten

Heel lang geleden was dit denk het eerste liedje dat ik van Anouk hoorde. En nu vind ik het nog steeds heel mooi.

Nu is op NL3 een concert van Anouk. En wat vind ik dat toch mooie en goeie muziek! Echt een super stem heeft ze. Kan daar uren naar luisteren.

Alleen jammer dat ik nu in het zkh lig en het op een klein tvtje met een koptelefoontje op moet kijken. Terwijl ik thuis een hele mooie grote tv en een nog mooiere muziekbox heb staan!

Snel naar huis dus! DVD kopen van dit concert en nog een keer genieten. Maar dan goed!

Wat schrijf je toch mooi...

Dit kreeg ik gister van 2 mensen te horen. Dat ik zo mooi en volwassen kon schrijven.

Nu zit ik net op msn met Omi te kletsen. En wij hebben samen een soort van...ja hoe zeg je dat 'volwassen'......piemel-praat af en toe.

En omdat Omi altijd heel lief is en mij wilde opvrolijken, kreeg ik dit.

En omdat ik jullie mijn lachbui niet wil onthouden, mogen jullie allemaal meegenieten van mijn 'volwassenheid' Mijn excuses voor de mensen die een ander en vooral een netter beeld van mij hadden! hahahaha

Te klein bed of teveel troep??

Sprayapparaat, ampullen, pillen, pepmasker, sputumpotjes,,,,gatver! prikapparaatje, afstandbediening, doosje met naaldjes, een spannend boek, een studieboek, handcreme, laptop natuurlijk en ergens tussen al die troep zit ik nog tussen in bed.

Maaaaaaaaaaaaaaaaaar! De redding is nabij. Mijn moeder komt zo en die wilt vast even mijn bed leegruimen. En dan kan ik ondertussen ‘even’ douchen. Lekker.

De buikdokter was net hier. Ze hebben niks van een bloeding ofzo gevonden in me maag, alleen wel erg veel slijm. Maar dat is ook niet zo gek, want zoals veel cfers hoest ook ik niet alles netjes uit in een potje en slik je wel eens wat door. Dus daar kon ik wel wat last van hebben nu dacht die. Nou, ben ik toch wel gerustgesteld. Eigenlijk niks aan de hand dus. Krijg wel geen sondevoeding meer voorlopig. Nu dus via het infuus voeding.

Mijn zkh adres

Speciaal voor Irene en alle andere mensen die mij een kaartje willen sturen is hier nog een keer het adres......

AZM
Bezoekadres: P. Debyelaan 25, 6229 HX Maastricht.
Postadres: Postbus 5800, 6202 AZ Maastricht
Afdeling A3 Kamer 22

Ik heb het post en bezoek adres erop gezet. Volgens mij kun je alle twee de adressen gebruiken. Zie alle twee deze dingen op de enveloppen staan die hier komen dus haha.

I LOVEEEEEEEEEEEE KAARTJES!

Dit stond NIET op de planning

Ja, ik werd afgelopen woensdag opgenomen voor een kuurtje en om te kijken of ze me hier wel wat dikker konden krijgen. Omdat ik in 2 weken thuis dus weer zo ziek was geworden en ook afgevallen. Donderdag kreeg ik buikpijn. Nouja, dat kan wel he. Maar die nacht, 3x overgegeven. En dat doe ik nooit! Dus dat was wel raar. En tot gistermiddag had ik dus na de sondevoeding ontzettende buikpijn, en vooral heel erg misselijk. En dat ging pas over als het eruit kwam. Te laat dus, want zo kom ik nooit aan. Maar, nu even een minder smakelijk detail. Ik had zwarte p**p. En daar schrokken de diëtiste en mijn dokter toch wel van. Dus gisteravond kwam er nog een maag-lever-darm arts. Die kon zo niks vinden, maar vond het toch nodig om de volgende ochtend, vandaag dus een gastroscopie te doen. Voor de mensen die niet weten wat dat is, dan gaan ze dus met een slang via je mond in je maag kijken. En als ik ergens bang voor ben is het zo’n onderzoek. Maar om me gerust te stellen zei die dat ik wel een soort roesje kreeg. Alleen bij mij werken roesjes niet zo. Ik word dan nog banger enzo. Maargoed. Het was nog avond, en die was op dat moment nog lang niet voorbij. Omdat ik nog steeds niet aankom en dus ook zo misselijk ben en buikpijn heb heeft mijn arts besloten om met TPN voeding te beginnen. Dat is voeding via ja infuus. Dus dat komt dan direct in je bloed. En dat zou dat via mijn porthacat kunnen, alleen omdat ik misschien iets aan mijn maag had moest ik ook een apart infuus in mijn arm om daar iets tegen te krijgen. Dus ik kon me lol toen helemaal op! Nog iets waar ik echt echt bang voor ben. Infuus prikken. Maar ze hadden wel een anesthesist laten komen. En na de 4e poging zat die. In mijn linkerarm. Whoehoe. Het was inmiddels 12uur snachts en ik was dood en doodop. Slapen dus. Alleen dat lukte niet. Met overal slangen aan me en wetend dat ik morgen dat onderzoek zou hebben. Vanmorgen meteen mijn arts laten komen om nog eens te vragen of dat echt wel nodig was. Hij zou even overleggen. En ja hoor, na overleg, het moest toch echt. Man wat was ik bang. Janken als een baby….schaam schaam. Maar ging gelukkig een hele lieve verpleegster mee. Dus op naar de scopieafdeling. Kreeg ik eerst zo spray in me mond om me keel te verdoven. Nou dan denk je al dat je stikt, omdat het lijkt dat je hele keel opzwelt. Toen op me zij liggen. Kreeg ik zo bitje in me mond. Daar duwen ze dan die slang tussendoor. En toen het beruchte roesjes middel. Spuitje 1…….na een paar tellen werd ik wel duizelig maar verder zakte ik niet weg. Normale mensen zijn dan weg he. Spuitje 2……BOEM! Weg was ik. Ik werd ongeveer anderhalf uur later wakker op mijn kamer. Het was klaar!!!!!!! Weer huilen natuurlijk bij blijdschap dat het gelukt was. En ik heb niks meegekregen. Voor mijn gevoel dan. De verpleegster vertelde namelijk een ander verhaal vanaf het moment dat ik wegzakte. Ik lag dus op mijn zij…en op het moment dat die dokter die slang door me keel duwde, hebben 2 mensen achter me rug gestaan om me tegen te houden omdat ik terugtrok. En nog iemand hield me hoofd vast en mijn lieve eigen zuster hield mijn armen vast. Ik vond het blijkbaar toch echt niet leuk. En het stomme is. Ik weet dat ik heel bang wordt van dat spul. En dat ik me dus ook ontzettend verzet op dat moment. Maar ik weet er zelf helemaal niks meer van. Dus….misschien is het toch wel goed spul. Het is nu half 4 bijna, dat spul is wel uitgewerkt. Bijna dan. Heb nog beetje zware ogen en hoofdpijn en als ik naar de wc loop, ben ik wat slapjes en duizelig. Poe! Wat een verhaal he! Dit stond niet op de planning deze opname maar ja! Heb net de uitslag gekregen……Er was niks te zien!!!!!! Gelukkig. Ik blijf voorlopig wel die TPN voeding houden. Want ik moet nu gewoon echt gaan aankomen.