zaterdag 2 augustus 2008

How is life?

How is life?....Life sucks at the moment!!! Bluh!!!! Ik wil opknappen, voelen dat die kuur tenminste nog IETS doet. Fatsoendelijk die 4 stappen naar de wc kunnen maken, zonder bang te zijn dat je zo weinig lucht krijgt, dat je out gaat. Want zo voelt het. En ik denk dat dit echt 1 van de weinige keren is, dat ik op zo'n moment bang ben. Gewoon bang om te weinig lucht te krijgen en te stikken. Vooral in de nacht gebeurd dit. Dan lig ik dus aan die kapbeademing en als ik naar de wc moet, moet die dus af......En dat is zoooo zwaar!! En dan moet ik ook nog huilen van angst, nou dat is helemaal niet bevordelijk om je adem terug te krijgen!

Oplossing van de zaalarts voor dit doodenge nachtelijke avontuur?......Dan ga je toch op zo'n postoel plassen snachts!

Kijk he, ze zal het goed bedoelen. MAAR HET IS TOCH VERD*MME NIET NORMAAL DAT ALS JE(BIJNA) 20 JAAR BENT, JE NIET FATSOENDELIJK NAAR DE WC KAN!!! Daar gaat het me om. Ik wil zo niet zijn en zo moeten leven.

Dus! Wat gaan we eraan doen. Maandag heeeeel blij zijn als mijn eigen dokter terug is en eens goed praten wat we doen.

Saturatie's zijn veel te laag. Bloedgassen te hoog, ook al lig ik bijna dag en nacht aan de kapbeademing. Ik voel me hondsberoerd. Wil het liefst alleen maar slapen. Dus er moet wat gedaan worden...Telefoontje naar Utrecht misschien???

Ik laat het wel weten.

33 opmerkingen:

Anoniem zei

Lisa, ik leef met je mee, helaas ook wel letterlijk. Heeeeeel veel sterkte en kracht toegewenst. En het is heel moeilijk, maar in zulke tijden MOET je weleens je princiepes aan de kant zetten en toch op die po gaan.Geestelijk moeilijk, maar lichamelijk veel makkelijker!!
Zet hem op meis.

Groetjes,
Hélène.

P.S. Ik heb een mailtje naar je "oude"? mailadres gestuurd, misschien kan je moeder die uitprinten???

Monique zei

Ik ken je dan wel niet maar volg via CFcafe je blog.

Zou zo graag willen dat iemand iets kan zeggen wat ook nog echt helpt om je een beetje beter te voelen.

Ik weet alleen helaas nix beters dan dit...

Misschien helpt het een heel klein beetje dat ik je verhaal heel erg goed snap...

Sterkte in elk geval! Groetjes Monique

anne-marie zei

ja lisa. dan moet ik toch even slikken
Heb bij dean ook vaak de machteloosheid gezien.
Hij kon zo driftig worden,dat hij helemaal geen lucht meer kreeg.
maar ook ik voel me machteloos, weet geen woorden,waarvan ik denk daar kan lisa iets mee.
Helpt het dat er hier een kaars voor je brand ,ik aan je denk,.
Je bent altijd zo heerlijk spontaan ,toch een optimist,dat hoop ik, dat je gauw weer mag hebben je optimisme.

rob zei

Lisa,

Kom vanavond thuis en dacht ga eens kijken of je je blog hebt bijgewerkt.

Ik kan me voorstellen, dat je je
machteloos voelt door datgene wat je in je blog verteld. Je wilt zo graag en je merkt dat het dan niet zo wil zoals je het graag zou willen hebben.

Je hebt ook emotioneel gezien een zware week achter de rug en dan zijn dit de bekende druppels, waardoor je even "van de leg" bent.

Misschien dat een gesprek met je eigen arts je weer iets op de goede weg kan helpen. Deze zal je beter begrijpen en kennen als persoon, dan de huidige arts.

Lisa, ik leef met je mee en hoop dat de kuur alsnog aan slaat!

Groetjes en sterkte toegewenst,

Rob

Anoniem zei

Lieve Lisa,
Ik lees je blog altijd via de cf-site (ik heb een zoontje met cf). Ik weet niet wat ik moet zeggen, maar ik vind het zo verdrietig. Je hebt gelijk. Het kan niet en het mag niet. Ik hoop dat je eigen je wat beter kan helpen.
Liefs, Mirjam

Anoniem zei

Lieve Lisa,
Het is zwaar. Bizar dat mensen eerst door zo'n diep dal moeten voordat ze weer omhoog kunnen klauteren. Als ik de verhalen van getransplanteerden nog eens voorbij laat komen.........eerst heel diep dal met benauwdheid en angst.........en daarna.......transplant games, motor rijden, lekker eten, feesten en veel mooie leuke dingen. Die moeten er voor jou gewoon ook komen. Het is natuurlijk voor iedereen vreselijk om langs de zijlijn te staan en niets voor je te kunnen doen. Maar je bent dapper en sterk. Dus hou vol!!Wens je heel veel succes met je doc maandag. Sterkte meissie en geloof in de toekomst..liefs, Veronica

Anoniem zei

He lief liesje,

Wat een k*t situatie zeg. Maar weet je nog waar wij het over hadden op msn, dat we allebei zo zeker zijn dat jij je nieuwe longen ooit krijgt! Dat denk ik nog steeds! Maar wat Veronica al zei eerst dat diepe dal door, vreselijk! Heel veel sterkte en succes en ik hoop dat het gesprek met je eigen arts wat gaat opleveren! Ik denk aan je!
xxx Daphne

Anoniem zei

Hoi Lisa,

Hou je haaks!
Ik denk aan je en duim!

groeten en XX Fred

alida zei

Lieve Lisa,
Ach meisje wat heb ik met je te doen. Nee, je wil niet op een postoel, maar gewoon naar de wc. En je wil die kap ook niet op, maar gewoon een gezonde 20 jarige meid zijn.
Het moet toch nu de hoogste tijd zijn voor HU. Zelfs dan duurt het nog erg lang voor er longen zijn. Kijk maar naar Monique.
Ik geef je maar een dikke knuffel. Want hier zijn geen woorden voor.

Liefs van Alida

Brenda zei

Lieve Lisa,

Ik herken het zo goed, het niet meer kunnen, steeds een stapje verder terug moeten doen. En tot hoever kan je op een gegeven moment nog terug. Woorden helpen eigenlijk ook helemaal niets in deze. Op die momenten ben je zo alleen met je gevoel, je angsten.

Toch wil ik je wel laten weten dat ik aan je denk en heel hard hoop snel te lezen dat je getransplanteerd bent.

Sterkte meis.
Brenda

Irèneke's wereld zei

Ha liefje!

Pfff, wat een gedoe...
Je hebt zó gelijk en het is zó oneerlijk.
Die zaalarts bedoelt het natuurlijk hartstikke goed en op zich is de tip - hoe mensonterend ook - op zich het overwegen waard. Maar een beetje (meer) inlevingsvermogen was op z'n plaats geweest hè?
Fijn dat je maandag met je eigen dokkie in conclaaf kan. Toch een klein lichtpuntje aan de horizon. En dat enorme inferno van geluk en (adem)vrijheid laat vast ook niet lang meer op zich wachten...

We love you!
Hele dikke kus,
Sjoerd en Irène én Rover natuurlijk ;-)

Mars zei

Hoi Lieverd,

ik wil je bij deze alleen even een heeeele dikke knuffel geven en je een hart onder de riem steken. Meer kan ik helaas niet doen (en dat vind ik zo erg!) Zoals ik je al smste hebben Chris en ik een kaarsje in de Gentse kathedraal aangestoken onder het mom van 'snel die nieuwe longen'.

We denken aan je, we duimen voor je, en we sturen je heeeeeel veel liefs!

Mars

lielie zei

Lieve Queen...

Even geen appeltje, eitje meer!
Maar je gaat het redden, Trek maandag maar die dok aan zn jas.... o nee die heeft ie nooit aan, aan zn polo?? of trui?
Queen, ik hou van je , en knok zoveel mogelijk met je mee! You know!
hele dikke kus Queen Lielie

appeltje?

Jannie zei

Hiii Lisa!
Aan al die lieve woorden hier boven heb ik eigenlijk weinig toe te voegen! Maar wil toch wel even laten weten dat ook ik aan je denk!! Sterkte!
xxx

Anoniem zei

thinking of you!
liefs han

Anoniem zei

Lisa,
Ik leef met je mee en hopelijk komt je nieuwe geweldige long snel.
we duimen hier ook voor je
liefs manon de jong

Twan zei

Volhouden he meisje

*hug*

Anoniem zei

Heey Lisa,
ik ben ook niet echt een bekende, maar lees ook altijd wat je te melden hebt :)
Ik denk aan je, hopelijk knap je zelfs nog een beetje op dat de ergste benauwdheid weg is, dat je iig die paniekaanvallen niet meer zo krijgt, die zijn het ergst!
Anyway, ik denk aan je en we hopen op het beste!
Liefs, x Rosan

Anoniem zei

eLisa ook ik volg je site.We kennen elkaar niet maar toch wil ik je sterkte wensen.En hoop dat ook voor jou heel snel de zon weer gaat schijnen.Dus dat er heel snel een long komt.Wij gaan voor je duimen.groetjes en sterkte tante van bjorn.

anne-marie zei

Hoi Lisa
Wat een rot situatie ,hoop dat je dokter toch iets voor je heeft, of dat de kuur intussen is aangeslagen.
Leef met je mee meisje knuffel anne-marie

rob zei

Hoi Lisa,

Wat een hartverwarmende reacties!

Ik hoop dat je hier de kracht en sterkte uit kunt halen om de weg omhoog weer in te slaan.

Te beginnen met een gesprek met je
eigen arts en aan te geven, hoe je je voelt en wat ze op het moment voor je kunnen betekenen.

Sterkte en groetjes,

Rob

Kris zei

Hey Lisa,
ff checkuh of je aanwijzingen me geholpen hè...
Liefs Kris

Anoniem zei

Hoi Lisa
Hier nog een onbekende site-volger.Ja,die long(en) moet nu maar eens komen.Dit is niet meer te doen.Het is ontzettend oneerlijk allemaal.Hoop dat je morgen een goed gesprek hebt met je eigen arts en HU in werking gesteld gaat worden.Ik dacht eerst dat je wilde schrijven dat ze er een catheter in wilde jassen,dan is een po-stoel wel weer een mildere "oplossing".Maar het blijft letterlijk en figuurlijk gezeik,natuurlijk.Die plee is potverdikkie je enige uitstapje !!!
Heel veel sterkte , meisje.
Carla,CF,39

Maarten Arbouw zei

Hey Meisje,

Dit zijn de verkeerde berichten. Maar aan dezekant van het beeldscherm zit er ondertussen wel een brok in mijn keel. Verdomme dit is je NIET gegund.

je hebt snel een telefoontje nodig, en ik duim er elke dag voor.

Hou vol!

Groetjes,

Maarten

Anoniem zei

Lieve Lisa

nancy zei

Lieve Lisa ,er ging iets mis zie bovenstaande ,wat ik wilde zeggen ik heb dit met mijn man mee gemaakt ,hij is 54 en 4 Mrt getransplanteerd na 6 maanden HU gestaan te hebben ,ook hij is door een vreselijk diep dal gegaan ,gelukkig kwamen de longen net op tijd en ik hoop en bid dat jij ook heel snel aan de beurt zal zijn en alles weer kan doen ,heel veel sterkte en liefs van Nancy

Anoniem zei

Hey Lisa,

Ik weet niet goed wat voor bericht ik achter moet laten.
Alle lieve berichtjes hiervoor zeggen al zo veel! Zet hem op meid...

xx Eline

Joeltje zei

Hier nog iemand die met de spreekwoordelijke bek vol tanden staat. Ik zou zo graag iets zeggen dat het beter maakt, maar dat kan ik niet. Weet dat er heel veel mensen met je meeleven en ik hoop dat je daar ook hoop uit kunt putten. Heel veel sterkte! Ik denk aan je!

Kyara zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Kyara zei

haai lieserd!

Ik heb het gelezen. Ik vind het vreselijk dat je je zo ellendig voelt en zoveel angst hebt. De po is niet alles maar als je dit een klote gang naar de wc bespaart, SO WHAT. Blijf moet houden Pap en ik komen deze week ffen buurten!

xKyara en pap

Joyca,Helma & Manouk zei

Hey lisa,

wij duimen hier met z'n allen dat er heel snel een nieuwe long voor je komt!
Heel veel sterkte, we weten dat je het kunt!

Omi zei

Lieverd ik denk aan jou!

monique uit tilburg zei

Lieve lisa

ben er stil van, wist niet dat jij je zo ziek voelde, en je lacht altijd maar. En schat je bent zo ziek!! Als utrecht nu niet snel op de hoog europees zetten, dan leg ik een bom onder het UMC, der moet iets gebeuren!! Lisa k weet hoe je denkt en laat ze allemaal de pestpokken krijgen!!! En huil maar schat, dat mag!!! Hoop dat je nog op knapt!!! liefs monique (K)(K)