Een week later

Oh ik weet echt niet waar ik moet beginnen met vertellen. Ben beetje kwijt wat er de hele week allemaal gebeurd is. Heb te lang niet geschreven. Maar even denken, ik begin maar gewoon ergens. Misschien doen me handen het werk vanzelf zoals meestal het geval is. Wacht eerst even muziek op, anders word het niks. Hm…lekker bijpassend liedje…..Not the doctor…(8) Laat ik eerst maar eens beginnen met te vertellen hoe het met me mond is afgelopen. Het heeft nog een dag of 3 erg ze best gedaan om me goed te vervelen. Alles wat ik deed, deed zeer. Maar het genas gelukkig wel. Helemaal vanzelf. En heb er verder niks voor gekregen, was gelukkig niet nodig. Heb er zoals ik al zei bijna continu ijsklontjes tegen aan gehouden, dan deed het niet zo zeer. Nu is het echt helemaal over. Moet het wel goed vet houden met labello, anders word het wel snel weer erg droog. Dus smeren! …………….De eerste 2-3 dagen van me opname voelde ik me niet goed, maar niet extreem niet goed. Gewoon zoals ik me altijd voel als ik voor een kuur ga. Maar hoe verder we in de week kwamen, hoe rotter ik me voelde. Afgelopen opnames bleven me saturaties met 3 liter zuurstof wel redelijk goed. En afgelopen week was me saturatie ongeveer in rust 85% en bij inspanning (5 stappen naar de wc lopen, meer deed ik niet) 80-82%. Dus ik had het echt best wel zwaar. Ik kon zelfs niet meer om de droge humor van Inge en me moeder lachen…nou dan is t niet goed met me hoor. Maar goed, we hebben het die week toch een beetje aangekeken met de altijd goeie uitspraak, ‘misschien heeft het even tijd nodig’. Donderdag kwam de zaalarts en we besloten om er 4x per dag fluimicil bij te doen om te sprayen. Hopen dat dat iets zou doen. Vrijdag kwam me eigen arts ook nog even bij me kijken en bedacht dat we misschien eens een weekje een prednisonkuur moesten doen. Nou me hart sloeg over…Prednison? Ik? Daar word je toch dik van? En dat krijg je toch als je heel ziek bent? Nouja, heb het netjes aangehoord en gezegd dat ik het wel goed vond. Ik vond toen alles goed, als ik maar opknapte. Nou ik zou dus die avond beginnen. Dat weekend knapte ik wel op. En goed ook…..ik kon weer een beetje douchen, praten ging beter, bezoek kon weer komen, dus ging de goeie kant op. Maar!!! Dat kwam toch niet door de prednison! Want ik kwam er ineens achter dat ik die niet gekregen had. Hmm…..Was dus iets mis gegaan. Ik dacht dat me arts het misschien vergeten was door te geven, al kon ik me dat niet voorstellen. Dus ik heb het weekend afgewacht, want ik knapte wel op dus. Maandag (gister dus) heb ik aan de zaalarts gevraagd wat er mis gegaan was, waarom heb ik geen prednison gehad? En ja hoor..hij was er zeker van dat ik dat toch gehad had. En ik was er heel zeker van dat ik het niet gehad had. Hij nog meer zeker van wel, want ik knapte wel op. Ja dat zag ik ook wel….maar niet van de prednison…Misschien had de kuur toch zoals we altijd zeggen…..toch zijn tijd nodig?? Wie weet. Maar goed, toch eens uitzoeken waar me prednison was. Nou na een tijdje heen en weer vragen samen met de arts kwamen we eruit. Ik heb alle medicijnen die ik thuis ook gebruik in eigen beheer zoals ze dat hier zeggen. Maar dan scannen ze dat hier wel aan tijdens hun medicijnronde, zodat ze weten wat ik per dag krijg. Nu hebben ze blijkbaar gedacht dat ik de prednison ook in eigen beheer had. En die dan toch gescand en gedacht dat ik die wel innam. Dus uiteindelijk dacht ik dat ik het via het infuus van de verpleging kreeg en de verpleging dacht dus dat ik het hier zelf op de kamer in pilvorm had. Balen! En ja….het is natuurlijk niet goed hoe dat gegaan is, maar ben aan de andere kant ook wel blij dat ik het toch niet gehad heb. Het is natuurlijk geen fijn spul, je kunt het maar beter niet krijgen. Dus ben ik nu opgeknapt van de kuur, de fluimicil, of een combinatie van alles, ook veel uitrusten en fysio. Ik heb geen idee. Vandaag heb ik de zaalarts weer gesproken en besloten dat ik eind deze week naar huis toe mag. De infectie in me longen was goed weg, in ieder geval rustig geworden en ik ben ook redelijk beter nu. Alleen me saturaties die anders toch redelijk goed was, blijf nu toch aan de lage kant. Ik vroeg dus wat ik hier mee moet, maar ja, dat wist hij ook niet echt. Mijn eigen arts zei me al een keer voorzichtig dat ik er maar beetje aan moest wennen. Dus ja dat doen we dan maar. Verder hebben we deze week omdat ik nog niet echt kon sporten met de fysio veel in bed geoefend met me linkerbeen. Ik heb sinds een paar jaar al wel dat ik me linkerbeen als ik in bed lig niet helemaal kan strekken. Lig altijd beetje met een gebogen knie in bed. Maar nu had ik daar de laatste tijd toch wel last van. Als k een tijdje stond begon me knie en me heup zeer te doen. En met in bed liggen, ging ik ook steeds krommer liggen om de pijn te ontwijken. Dus ik heb dat hier toch maar gezegd en me fysio heeft er naar gekeken en we zijn heel goed met oefeningen begonnen om te zorgen dat me spieren in me been weer wat langer werden. Die zijn gewoon wat ingekort. Ook me linker enkel, en heup waren erg stijf geworden en niet helemaal recht. Het is nog niet helemaal goed, ik zal die oefeningen thuis ook moeten blijven doen, maar het gaat al een stuk beter. Verder gaat het allemaal wel goed met me:P Twan die vroeg al of die me nog kon inruilen, cf, suiker, enkel, knie, heup scheef. Hahaha gaat lekker. Ow ja…mijn lieve Twanneman ligt vanaf vanmorgen in het zkh…Die dacht..Lisa komt naar huis, laat ik nu maar gaan voor een kuur. Nee ff serieus, echt k*t. Twan ligt nu dus voor een kuurtje in het zkh in Utrecht. Wisselen elkaar weer goed af verdorie! Maarja. Hopen dat we over 2 weekjes weer lekker samen zijn, fit en wel! En uh nog 1 ding. Gisteravond was er een benefietgala voor CF. Waren heel wat bn-ers die kwamen optreden, vooral cabaret. Het was live op internet te volgen. Dus heb 3 uurtjes daar naar zitten kijken. Het was ook nog even op Hart van NL. Wel leuk! Er was ook een vader van 2 kinderen die een stuk voorlas. Heel goed deed die dat. Hij liet iedereen in de zaal zich voorstellen hoe het zou zijn als je ziek werd, wat voor ziekte dan ook en dan als enige optie had een orgaantransplantatie of je daar dan voor zou kiezen. En die mensen die daarvoor kozen moesten dan hun hand opsteken. Dus zoals verwacht, heel veel handen omhoog. En toen de vraag…wie is er van deze mensen die hun hand omhoog hebben donor…..en ja hoor, gingen er toch nog veel omlaag. Dus hij gaf die mensen een hele goede stelling mee naar huis om over na te denken. ‘heb je het recht op een nieuw orgaan als je ze zelf niet wilt afstaan?!’ Dus voor iedereen die nu mijn site leest en geen donor is….denk hier eens goed over na!