Lieserd

Hoie!

2008-08-15T01:00:00.000-07:00

“Het leven is één groot feest,
je moet alleen zelf de slingers ophangen”

Dankbaar en verdrietig moeten wij
veel te vroeg afscheid nemen van

Lisa Kattenberg
onze lieve meid

12 augustus 1988 – 13 augustus 2008

We zijn verschrikkelijk trots op je
en we weten dat je nu bij papa bent

Truus Kattenberg – Emmelkamp
Jan Kattenberg (in liefdevolle herinnering)

Inge, Niels en Sara
Sander
Steven en Janou
Purcy

St. Teunisstraat 10, 6432 DJ Hoensbroek

Lisa is thuis. Om afscheid te nemen bent u welkom op vrijdag 15 augustus van 14.00 tot 16.00 uur en van 19.00 tot 21.00 uur.

De uitvaartdienst, geleid door ds. H.-D. Krug, zal plaatsvinden op dinsdag 19 augustus om 13.30 uur in de Pelgrimskerk aan de Horizonstraat 73, te Treebeek-Brunssum.
Voor aanvang van de dienst is hier tevens gelegenheid tot schriftelijk condoleren.
Aansluitend zal om 15.30 uur de crematie plaatsvinden in het crematorium Heerlen, Imstenraderweg 10.

In plaats van bloemen wil Lisa graag een gift voor de Stichting Fok Fibrosekinderen. Hiertoe is gelegenheid na de uitvaartdienst.

Op reis

2008-08-13T10:30:00.000-07:00

Onze Lisa is vanmorgen om 10 uur naar papa gegaan...

MEDIUM CARE

2008-08-12T20:05:00.000-07:00

hallo allemaal,

aangezien Lisa zelf niet kan schrijven, neem ik de honeurs waar.

Op dit moment ligt Lisa op de medium care, het gaat dus niet zo goed. Zeg maar gewoon, slecht.
24 uur per dag kapbeademing met 7 liter zuurstof.

Er is een heleboel bezoek geweest vandaag, voor haar verjaardag, maar ook omdat het niet goed gaat. De long moet nu echt heeeeeeeel snel komen. We houden moed, maar dit wordt steeds moeilijker.

De telefoon van Lisa staat vanaf vanavond uit, er kan dus niet meer ge-sms-t of gebeld worden. Wil je op de hoogte gehouden worden, kun je de blog blijven volgen en als je een bekende bent van Lisa, mag je gebruik maken van 06-15523232. Dit is mijn nummer. (natuurlijk alleen in noodgevallen).

Het is nog steeds wel leuk om post te krijgen! Het adres is
AZM
postbus 5800
6202 AZ Maastricht

natuurlijk ovv Lisa Kattenberg,
afdeling A3, medium care

Voor zover de laatste update. Blijven duimen!

gr Inge en Lisa

Overleven.......

2008-08-11T20:53:00.000-07:00

Overleven! Dat is wat ik nu aan het doen ben.

Ik heb vanaf Donderdag al koorts. Dit heb ik nooit, dus er is iets goed mis. Tot op dit moment, gaat het steeds slechter, maar weten we nog steeds niet waar het vandaan komt. Ik krijg nog steeds antibiotica. Maar die doet eigenlijk bijna niks. Ja in de kweken blijkt wel dat ik hierop zou moeten reageren, alleen merk ik er zelf niks van.

Verder reageer ik niet meer op smsjes of telefoontjes. Dit stukje typen kost me eigenlijk teveel energie, maar wilde toch mijn trouwe lezers en al die lieve mensen die me nu steunen even op de hoogte brengen van hoe het nu met me gaat.

Maar ja kort gezegd, het gaat slecht. Kan ook niet meer uit bed om naar de wc te gaan. Dus dan heb je wel een idee denk ik.

Verder weet ik niet veel te schrijven, alleen dat ikzelf en iedereen hier in het zkh om mij heen heel erg hoopt dat ik snel opgeroepen wordt. Het moet nu niet lang meer duren. De finale moet nu snel afgerond worden met een gouden medialle.

O ja, morgen ben ik jarig. Zouden jullie willlen proberen om mij via me blog en/of hyves te feliciteren. Dus liever niet bellen. Smsen mag, maar ik stuur niks terug. Sorry.

20 jaar! ben ik morgen.......whoehoe

Speel met mij deze finale!

2008-08-07T18:30:00.000-07:00

Spelen jullie m met mij mee? Deze finale? Want die is vandaag begonnen....

Mijn (lieve, 2 meter en nog een beetje lange) dokter heeft vandaag met Utrecht gesproken. Bij mij werd ineens heel veel bloed geprikt, een bloedgas uit mijn pols geprikt, en de kapbeademing standen werden overgeschreven en meegenomen. Wat gebeurde er allemaal?? Vanavond om 5 uur ong. zat mijn dokter hier.

Het is gelukt! Ik sta op Hoog Urgent, Internationale lijst! Dit is de hoogste lijst waar je op kan komen. Wel is het zo........

Ik mag niet meer naar huis. Moet dus tot aan mijn oproep in dit ziekenhuis blijven. En daar heb ik het nu toch wel moeilijker mee dan ik had verwacht.... Maar! Ben wel ontzettend blij met deze plek op de HU lijst.

Dus........Spelen jullie met mij deze finale?! Want die gaat dus nu beginnen.

Het is nu erop of ~~eronder~~

Dit streep ik door, omdat finale's er zijn om te winnen, dus dat doe ik ook!

Dit doet me nou goed!

2008-08-05T22:00:00.000-07:00

In Januari ben ik in het theater in Maastricht naar een show van Roue Verveer geweest. Voor de mensen die hem niet kennen. Echt een top cabaretier! Maar als je even in mijn blogarchief terug leest, zul je daar mijn verhaaltje over die show vinden. En ook dat Roue me toen een beetje betrokken heeft in zijn show. En dat ging natuurlijk over CF.

Sinds die tijd beetje contact blijven houden. Af en toe een krabbeltje op hyves. hihi. Maar!!! Vorige week kreeg ik een mailtje van hem. Hij ging een dag samen met Mo Fouradi(van het muziek duo Fouradi) een dagje bij de NS werken, voor het goede doel.........CF-stichting. En zoals die heel lief zei......dat kwam toch een beetje door mijn verhaal. Heb toen na de show nog een tijdje met m gesproken over CF.

En hij heeft gister gewerkt bij de NS. En kreeg net een mailtje met daarin een leuk filmpje erover. Dus!!! Kijk. En ben trots op dit duo die dit toch maar weer even doen voor alle mensen met CF en een beetje voor mij.

Hier wordt ik toch wel weer een beetje vrolijk van. Dankjewel lieve Roue en Mo!

De doc!!!

2008-08-04T20:37:00.000-07:00

Hij is geweest. Mijn altijd even lieve dokter. Ik had me heel sterk voorgenomen om te zeggen! ZO! JE MOET VOOR MIJ UTRECHT BELLEN EN VRAGEN WAT WE ERAAN GAAN DOEN....

Totdat deze 2 meter nog wat grote man mijn kamer inkwam. Ik zat voorover gebogen, benauwd, in me bed met de kap op. Toeval?? Nee hoor, zo zit ik bijna de hele dag. Maar goed. Deed vol goede moed me kap af, want ik zou wel eens even het gesprek aangaan.

Dit kwam eruit.........Zo? Wat gaan we hieraan doen?? Ideeen? (zo praten wij altijd tegen elkaar, dit is dus niet onaardig tegen hem bedoeld hoor haha,) Zijn antwoord....Hmm....denk denk.....Een andere antibiotica, morgen hoor je welke, dat ga ik even over leggen met het team. Dus dat hoor je morgenvroeg. En verder.......Volhouden en geluk hebben meid dat die long heel snel komt.

Huh! Wat! Was dat het? Volhouden.....en GELUK hebben? Hangt het daarvan af? Geluk?? Nou...uhm..ja....oke dan. Ik voelde al tranen komen, maar ze bleven gelukkig binnen. Kap maar weer op. Nog een lief knikje van toch wel mijn lieve dokter en weg was die.

Deze spreuk vond ik net op internet: Op het geluk moet je niet wachten, je moet het tegemoet gaan.....
Bedoelen ze daarmee dat ik er zelf iets aan moet doen?? Maar wat?

Bedankt

2008-08-03T23:14:00.000-07:00

Ik wil iedereen even bedanken voor al die ontzettend lieve reacties op mijn vorige verhaaltje! Doet me echt heel erg goed!!!

How is life?

2008-08-02T16:54:00.000-07:00

How is life?....Life sucks at the moment!!! Bluh!!!! Ik wil opknappen, voelen dat die kuur tenminste nog IETS doet. Fatsoendelijk die 4 stappen naar de wc kunnen maken, zonder bang te zijn dat je zo weinig lucht krijgt, dat je out gaat. Want zo voelt het. En ik denk dat dit echt 1 van de weinige keren is, dat ik op zo'n moment bang ben. Gewoon bang om te weinig lucht te krijgen en te stikken. Vooral in de nacht gebeurd dit. Dan lig ik dus aan die kapbeademing en als ik naar de wc moet, moet die dus af......En dat is zoooo zwaar!! En dan moet ik ook nog huilen van angst, nou dat is helemaal niet bevordelijk om je adem terug te krijgen!

Oplossing van de zaalarts voor dit doodenge nachtelijke avontuur?......Dan ga je toch op zo'n postoel plassen snachts!

Kijk he, ze zal het goed bedoelen. MAAR HET IS TOCH VERD*MME NIET NORMAAL DAT ALS JE(BIJNA) 20 JAAR BENT, JE NIET FATSOENDELIJK NAAR DE WC KAN!!! Daar gaat het me om. Ik wil zo niet zijn en zo moeten leven.

Dus! Wat gaan we eraan doen. Maandag heeeeel blij zijn als mijn eigen dokter terug is en eens goed praten wat we doen.

Saturatie's zijn veel te laag. Bloedgassen te hoog, ook al lig ik bijna dag en nacht aan de kapbeademing. Ik voel me hondsberoerd. Wil het liefst alleen maar slapen. Dus er moet wat gedaan worden...Telefoontje naar Utrecht misschien???

Ik laat het wel weten.

Royke...

2008-07-30T22:27:00.000-07:00

Geen zwart....maar wit. Iedereen gekleed in het wit. Voor Roy. Kreeg er kippenvel toen ik het zag. Maar het was ook zo mooi. 1 geheel.....al die mensen die daar waren om Roy zijn laatste eer te bewijzen.

Al die mensen die zoveel om Roy gaven, van hem houden, hem nu zullen missen en vooral zullen bewonderen om hoe hij in het leven stond. Sterk.

Ik ben blij dat ik heb kunnen gaan om zo afscheid van hem te kunnen nemen.

Rust zacht lieve Roy....

Hospital stuff

2008-07-27T20:36:00.000-07:00

Ik wil niet dat jullie nou schrikken omdat ik daar die kap opheb. Tijdens deze foto's maken heb ik erg gelachen hoor met een vriendin samen. Ik probeer op deze foto met die kap op te lachen, alleen lukte het niet echt;)

Wel is het natuurlijk zo dat een groot gedeelte van mijn dag en de hele nacht er wel zo uitziet. Charmant he(A)

Ik lig gelukkig wel weer op mijn eigen afdeling en zelfs 'eigen' kamer.
Het adres is nu:
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
Afdeling A3 kamer 20

Het laatste woord

2008-07-26T21:54:00.000-07:00

Op het einde is alles liefde........Waarom is dat eigenlijk??

Claudia de Breij, zingt hier in haar show 'Hallo lieve mensen' hier een heel mooi liedje over.

Wat zou jij zeggen, als je weet dat je iemand voor het laatst spreekt??

Dag ziekenhuis vriendje

2008-07-25T19:30:00.000-07:00

24-07-2008 22:21 – smsje van Roy: He het is zover. Ik ga naar Utrecht, er zijn misschien longen. Gr Roy.

25-07-2008 19:00 – smsje gestuurd door de vriendin van Roy: Roy heeft het niet gehaald.

Ons ziekenhuis vriendje is niet meer......We zullen hem, en zijn altijd gezellig praatjes tijdens zijn dagelijkse rondjes over de gang ontzettend missen!!!!!

dag lieve Roy!

Dikke kus Lisa & Annelie

GEDWONGEN BLOGGEN!!!!!

2008-07-24T17:04:00.000-07:00

Zit je dan. Op je kamer te typen. Omdat 2 mensen dat heel boeiend vinden om je te filmen terwijl je op je blog schrijft. Heb eigenlijk nog geen idee wat ik moet vertellen dus ik type maar wat:P Haha. Heb nu een camera in me gezicht haha. Moet ik dit nou dalijk online zetten of toch niet. Dnek het wel is wel grappig om nog eens terug te lezen. Ze vinden dat ik te hard type:P Dat hoor je op de film. Jammer dan:P Uhmmmmmmmmmmm, heb ik nog wat te vertellen. Wat een warrig verhaal dit zeg,

Moet om half 7 terug zijn in t zkh. Kijken of ze me bedje opgemaakt hebben of dat het er nog bij ligt zoals ik het achter gelaten heb. Nou dan kun je je wel voorstelle hoe het daar uitziet. 1 grote chaos.

Ik heb echt niks meer te vertellen. Hopen dat ze snel klaar zijn. Stel je voor dat ze dit dalijk op die film kunnne lezen. Ook lekker dom.

Jeeeej Ze zijn klaar! Whoehoeheoehoeheoheo!

En t is weer zover.....

2008-07-22T18:07:00.000-07:00

Ja hoor! Daar lig ik weer. In een groot wit saai 'hotel'. Ook wel bekend als ziekenhuis!

Ik moest vandaag op controle. Voelde me al een tijdje wat minder. Maar, ik wilde dus eigenlijk een bed vragen voor komende Vrijdag. (Heb Donderdag nog wat te doen, vertel ik zo even in een apart verhaaltje) Maar ik liep al hijgend naar het spreekkamertje, toen daar nog een hoestbui met als gevolg een lage saturatie. Dus.........Moet jij niet gewoon blijven??? Uh......Maar ik heb Donderdag nog wat te doen?? Heel belangrijk?? Ja..... Dan ga je Donderdag maar eventjes naar huis, maar blijf nu maar hier. Oke:$(A)......Dus mams naar huis, spullen halen. En ik met de CF-verpl. naar de afdeling.

Komen we daar.......Geen plek! Alles vol. Dus lig nu op een andere afdeling. Interne. Hmm...Dus die weten eigenlijk niks van CF. Ik was om 1 uur op controle, het is nu 6uur en zijn nog bezig om een infuus te regelen met antibiotica! haha. Gaat lekker. Maaaar....Ik heb 2 weken de tijd hahahaha dus ik wacht wel rustig af.

Ik schrijf denk ik het weekdn weer. Als ik straks ga slapen, zal me lijf wel instorten. Dus morgen zal ik nog wel zieker zijn. Dus dan moet ik eerst een paar dagen bijkomen.

Adres is:
Postbus 5800
Postcode:
6202 AZ
Maastricht Afdeling A5 kamer 32 <- als ik weer naar mijn eigen afdeling ga veranderd dit natuurlijk, maar dat laat ik dan wel even weten.

Donderdag-verhaal

2008-07-22T18:05:00.000-07:00

Hier dus mijn verhaaltje over waarom ik Donderdag dus even naar huis mag.......

Ongeveer een jaartje geleden ben ik op tv geweest bij Hart van NL. Dit ging toen over orgaandonatie. Toen hebben die mensen me wel eens verteld over een lespakket over orgaandonatie dat ze wilde maken. Maar hier heb ik dus nooit meer wat over gehoord.

Tot vorige week. Toen belde die mevrouw mij. Dat lespakket gaat er dus komen. Ze willen een lespakket maken voor alle middelbare scholen. En dat gaat dus over orgaandonatie. Dit lespakket zal uit een boek en dvd bestaan. En op die dvd praten Dennis Storm en Nicolette Kluijver over orgaandonatie. Om zo jongeren ervan bewust te maken hoe belangrijk het is. Maar ook zijn op deze dvd 3 jonge mensen te zien die met orgaandonatie te maken hebben. 1 iemand die al een orgaan ontvangen heeft, 1 iemand die een familielid verloren is tijdens de wachtlijstperiode en 1 iemand die nog op de wachtlijst staat. En dat ben ik dus.

En nu komen ze Donderdag bij mij thuis filmen. Een soort van intervieuw en hoe mijn leven er zo'n beetje uitziet als je als jong iemand op een orgaan wacht. Ik denk echt dat het heel goed is om dit op scholen te gaan gebruiken.

Dus ben je iemand die in het onderwijs werkt..........Zorg dan dat je dit lespakket op jouw school gaat krijgen!!!!!!!!!!!

Mijn Queen en ik....

2008-07-21T23:45:00.000-07:00

Afgelopen weekend ben ik bij mijn Queen en haar dinges gaan logeren. Hadden we al lang geleden bedacht om dat eens te doen. En nu kwam het er eindelijk van. Hebben eigenlijk niks gedaan. Nou ja niks, ja toch eigenlijk niks. Hebben lekker 2 dagen op de bank gehangen, dvdtjes gekeken, gekletst, lekker gegeten de hele dag door eigenlijk en vooral erg hard om alles en vooral onszelf moeten lachen. En zoals mijn Queen al op haar Blog schreef....we besparen jullie de details. haha. Is toch niet grappig voor jullie. O ja, en de dinges van Queen....Die had het maar druk met 2 van die kippen.......Wat een zooi hebben we ervan gemaakt zeg met ze 2tjes...

Bedankt voor het leuke weekendje Queen en dinges. O ja en Mika is heeeeel lief. Zelfs ik vond jullie hondje lief en dat zegt toch heel wat. Ik ben namelijk niet zo'n hondengek(A)

Om jullie nog een klein ideetje te geven van hoe het eruit zag...............

Queen................Eitje;)

Monique!

2008-07-21T11:25:00.000-07:00

Monique! 1 van de vele CF-ers die wacht op een nieuwe long. Ik weet niet precies hoelang...Lang genoeg. En ze stond inmiddels ook al dik 5 maanden op Urgent en lag dus ook al die tijd in het zkh te wachten op haar zo verdiende oproep.

Vanmorgen om 6uur. Me telefoon ging. Nee! Geen longen voor mij! Maar!! Het was Monique! Ze heeft het gered! Er zijn longen voor haar! En Monique, ze klonk zo rustig. Vol vertrouwen ging ze erheen! Met de ambulance naar het zkh in Utrecht. Haar ritje naar haar nieuwe leven.

Hier brandt al de hele dag een kaarsje. Ze ligt dus nu op de OK. Duim allemaal voor haar! Dat kan ze wel gebruiken.

En Monique........Ik ga je snel nadoen! Zodat we eens samen goed op stap kunnen. Rock!

Dikke kus van mij!

Het is inmiddels 15:00.......En krijg net telefoon. De operatie van Monique is niet doorgegaan. De donorlong was toch niet helemaal goed. Ik kan niet hier zeggen hoe erg ik het vind. Heel erg dus!
Lieve Monique! We gaan voor de volgende rond he! Kus

Kleine Lieserd

2008-07-16T15:12:00.000-07:00

Op de boerderij lopen opgewekt en blij
Negen gele kuikens netjes op een rij
De hond ligt in zijn hok
De haan zit op zijn stok
De kat heeft nieuwe poezen
En ligt heel luid te soezen
Dag Plons, gekke kikker Vertel ons eens heel gauw
Wat er vandaag gebeurde We wachten nu op jou!

Dit keek Lieserd toen Lieserd nog een Lieserd-JE was(A)

En dit was dus die kleine Lieserd!

Toch gek........

2008-07-13T11:25:00.000-07:00

Ik bedenk me ineens dat mijn 20ste jaar heel speciaal gaat worden. Dat is dan gewoon HET jaar waarin het moet gaan gebeuren.............

Mijn nieuwe leven gaat dan beginnen......Zouden ze op 12 Augustus bellen met het mooiste verjaardagskado ooit!

Het mag ook wel op een andere dag hoor, als het maar komt! DIT JAAR!!!!

Nog precies 1 maand

2008-07-12T16:22:00.000-07:00

Vandaag over 1 maandje ben ik jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarig. 20 jaar ben ik dan alweer! Whoehoehoehoe! Leuk leuk leuk.

Gewoon omdat ik even aan mijn papa dacht

2008-07-10T21:07:00.000-07:00

Because I love you.....

Shop till we drop!

2008-07-08T21:54:00.000-07:00

En dat hebben we gedaan. Inge, me moeder en ik. Zijn een hele dag gaan winkelen in Maastricht. Tussendoor een terrasje en nog ergens iets eten. Echt een leuke dag ervan gemaakt dus.

Wat ik gekocht heb?? Heel veel! Eerst zijn we naar de boekenwinkel(kerk) gegaan. Is een hele grote oude kerk, maar daar is een boekhandel van gemaakt. Echt heel erg mooi. Als ik in Maastricht ben moet ik daar even heen. En ik had nog een aantal boekenbonnen, dus die heb ik eerst even goed besteed. 4 boeken! Dus ik kan er weer even tegenaan.

Voor de lezers hier, dit zijn ze:
Mark Mills - De Toscaanse tuin
Lieneke Dijkzeul - Koude lente
Karin Slaughter - Versplinterd
Tom Rob Smith - Kind 44

Het zijn 4 stevige boeken, dus heb echt weer iets te lezen. Heerlijk.

Hierna zijn we op kledingjacht gegaan. Ik heb uiteindelijk eindelijk een goeie spijkerbroek kunnen vinden! Dat is nogal een ramp altijd met mij. En nog 2 zwarte truitjes, en een bruine. En nog paar fel gekleurde hempjes. En nog wat nieuw ondergoed(A) Ook leuk hihi. En!!!!!!!!!!! 4 geweldige jurkjes en een super leuk jasje. En daar heb ik even foto's van gemaakt

Kado'tje voor mezelf

2008-07-06T13:16:00.000-07:00

Dit vond ik nog even leuk om te vertellen.

De laatste keer dat ik het uit zkh kwam, dacht ik. Ik ga eens iets moois voor mezelf kopen. Ik wilde al een tijdje een mooie ketting ofzo hebben. Dus ben ik die dag met me moeder naar de juwelier geweest.

Hier het resultaat. Een ketting en bijpassende oorbellen ....Op de foto is maar 1 oorbel. Moest ze namelijk even uitdoen voor de foto, maar 1 gaat heel moeilijk in dus:P Heb mezelf dat bespaard haha.

foto's

2008-07-05T21:56:00.000-07:00

Bij het vaaltje BBQ staan eindelijk de foto's. Duurde even.. Sorry

Ooit wordt je weer beter...

2008-07-02T11:08:00.000-07:00

Ik moet even wat vertellen.

Ik zit hier een beetje achter mijn laptop, raam helemaal open. En ik zag ze al aankomen. Een man en een vrouw, met een grote tas om. Die een beetje door de straat op en neer lopen. Jehova-getuige. Prima mensen, maar kom niet bij mij met die praatjes.

En ja hoor, ze bellen hier aan! Waarom in de hele straat niet, maar wel bij mij? Doe toch maar open....ze hadden me toch al zien zitten.

Staan dus een meneer en een mevrouw aan de deur. Ik zal even het gesprek nadoen.

Jehova: Hallo, O je bent druk bezig zien we..
Lisa: Ja eigenlijk wel, maar vertel...
Jehova: Ja wij komen vertellen dat alle mensen die ziek zijn echt weer beter zullen worden..
Lisa: Nou.......En denk, MALLOOT!
Jehova: Ja ik zie je hebt zuurstof in....Ben je ziek?
Lisa: Ja, ik heb CF.
Jehova: O, heb je dat al lang?
Lisa: Ja daar wordt je mee geboren en....daar ga je aan dood....
Jehova: Nee hoor, Ooit zul je genezen....
Lisa: Nou, CF kan niet genezen, maar goed...
Jehova: Jawel, ooit zal God alle ziektes genezen...
Lisa: Nou oke dan....
Jehova: Bid je wel eens het onze vader?
Lisa: Uh nee, niet echt...
Jehova: Dat moet je doen, dat helpt....
Lisa: Hmmm....
Jehova: Hier heb je een boekje en als je dat leest, zul je zien dat God alle ziektes op een dag geneest.
Lisa: O dankje, maar ik denk niet dat ik het echt ga lezen.
Jehova: In de hemel is iedereen weer genezen.
Lisa...dit is wat ik dacht, maar niet zei......TUURLIJK BEN JE DAN 'GENEZEN' DAN BEN JE DOOD!!!! OEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lisa: Dit is wat ik zei: Nou dat hopen we dan maar.
Jehova: Wij komen graag nog eens terug om te horen wat je van het boekje vond.
Lisa: Nou, dat hoeft eigenlijk niet. Heb hier niet echt wat mee.
Jehova: Nou we komen toch nog eens langs.
Lisa: *zucht.....Oke prettige dag nog verder.
Jehova: Jij ook.. Daag!!!

Dus lieve CF-ers. De kuur voor genezing. 3x per dag het 'onze vader' en gij zult genezen!

Dit wilde ik er nog even aan toevoegen. Ik wil hier niet mee elk geloof belachelijk maken he. Ik ben van huis uit Nederlands hervormd. Dus heb heus wel iets van de kerk mee gekregen. Dus dit was niet om mensen belachelijk te maken. Maar ik vind wel, je hoeft niet je geloof aan andere mensen op te dringen en dat doen Jehova getuigen volgens mij wel een beetje. Zo! Dit moest ik toch nog even kwijt.

Speciaal voor jou...

2008-07-02T10:20:00.000-07:00

Beste mede cf-er.....

Wat hebben wij toch een leuke dokter he. Heeft ook zoveel tijd voor ons dan he. Als die ons 2 nou tegelijk gezien had, dan had die nog meer tijd gehad om te golfen.........

Ik hoorde je al weer vies lachen toen je die kamer uit kwam. Haha

Volgende keer wel je surfplank mee graag, had niet voor niks mijn rokje aan he!

Ik kan het wel!

2008-07-01T21:54:00.000-07:00

Jaaaa! Ik kan het zeker wel. Op controle gaan en daarna gewoon netjes naar huis komen! En niet daar blijven. Haha. Nee even serieus. Ik ben dus op controle geweest. En mocht dus weer naar huis toe. Me moeder had me met een rolstoel (doen we altijd hoor) naar de poli gebracht. Maar van de wachtkamer naar dat spreekkamertje wilde ik dus lopen. Even goede indruk maken. Moest ik natuurlijk eerst hijgend aan die tafel hangen om bij te komen. En toen kwam de vraag....En Lisa, hoe gaat het met je. Hijg....Goed....Hijg. Dokter; 'wat kun jij liegen' Lisa; 'Ja he, maar het werkt wel'. Z ging ons gesprek dus.

Hebben dus afgesproken om over 2 weken weer op controle te komen. Mocht het eerder slecht gaan kan ik natuurlijk altijd bellen en daar een tijdje bijkomen enzo. Dus we hoddelen zo rustig verder.

Ook moest ik nog even bij de arts van de thuisbeademing langs. Daar was het ook wel goed. Ze hadden mijn beademingsmachine uitgelezen. En met die kap op blijft mijn co2 gelukkig nu redelijk. Ja niet perfect, maar goed genoeg. Toch wel fijn om te weten dat dat nu goed is. Heerlijk!

Oh nog even voor de CF-ers die hier lezen. Hebben jullie ervaring met Bramitob. Mij is vandaag gevraagd om dat eens te proberen ipv de tobi sprayen. Omdat ik veel last heb van oorsuizen en een soort van knappend geluid/gevoel in mijn oren. Ook was het bij bramitob zo dat er 1 ml minder van in de ampul zit, dus minder tijd om te sprayen. (Al ging t natuurlijk al snel emt de e-flow) Nou....Ik hoor het graag als iemand hier ervaring mee heeft. Ik begin er Maandag mee.

Na de controle hebben mijn moeder en ik een tijdje rondgereden op zoek naar een leuk eettentje. Lang leven het rookverbod. En we kwamen bij een ontzettend mooi soort van eetdinges uit. Maar was zo mooie omgeving, hebben we maar buiten gegeten. hihi. Maar toch is het heerlijk dat er binnen niet meer gerookt wordt.

Toen ik eindelijk thuis kwam ben ik in bed geploft. En nu om 21:45 ben ik weer wakker! Zou ik vanacht nou kunnen slapen??? Ik hoop het maar! Zo....ik schrijf denk ik Vrijdag weer. Toedels(ik vind dat zo'n leuk woord) TOEDELSSS

Morgen controle

2008-06-30T15:41:00.000-07:00

Bluh. Moet morgen dus op controle in Maastricht. Bij de dokter van de kapbeademing en gewoon mijn eigen longarts. Ben benieuwd. Ben niet ziek, voeding gaat goed, maar ben alleen mega benauwd. Bij alles wat ik doe helemaal benauwd. En bij alles bedoel ik alles.....omdraaien in bed of naar de wc lopen, dat zijn 5 stappen vanuit me bed. Dus......moet je daar iets mee doen in het zkh......of moet je maar gewoon hopen op een telefoontje...............

BBQ...

2008-06-29T06:30:00.000-07:00

Gister heb ik dan eindelijk de BBQ gehouden voor alle mensen die zo hard in mijn huisje geklust hebben! En het was echt heel erg gezellig. En laat!! haha.

Heb er verder niet veel over te vertellen. Heb gewoon een hele leuk avond gehad! Ik heb een paar foto's gemaakt, maar t kabeltje van de camera heb ik even niet hier. Woensdag wel weer. Dus dan nog een paar fototjes.

DE FOTO'S!!!!!

2008-06-27T16:22:00.000-07:00

Het duurde even voordat ik ze eindelijk hier neer heb gezet......... Sorry!!!
Maar wat vinden jullie van mijn 'poppenhuisje'?

Weeeeeeeeekend!

2008-06-22T17:28:00.000-07:00

O o o o! Wat heb ik toch een fijn huisje. Ik kwam Vrijdag thuis, heb ik eerst een beetje wat spulletjes opgeruimd. Daarna lekker gedoucht, pyjama aan en de hele avond heerlijk op de bank gelegen. Heerlijk!!!!

Gister hebben we bij Ted thuis de verjaardag van Niels gevierd. Hij wordt Maandag 3 jaar! En wat een kado's kreeg die zeg! Ongelooflijk. Met als topkado. Een glijbaan! Jeeeeej! Hij was helemaal blij!

Vandaag heb ik een lui dagje gehad. Mam kwam vanmorgen bij mij eten. Nou ja was inmiddels middag. Maar toch. En had nog even bezoek gehad. En aan het eind van de middag ben ik lekker met me moeder mee naar haar thuis gegaan. Heerlijk liggen zonnen met ze 2e hihi. Straks hier nog even eten en dan weer naar huis toe.

Ik schrijf denk ik Maandag ofzo wel weer. Heb nog geen internet he haha.

Toedels!!!!

CF-Beach Dance

2008-06-19T10:46:00.000-07:00

CFBD! Een geweldig strandfeest op Woodstock69 in Bloemendaal Aan Zee. Een feest voor en door mensen met CF.

Komende Zaterdag de 21ste is CFBD 4the Edition.

Ik ben er 3x heen geweest. Lekker een weekendje overnachten in een mooi hotel met een vaste groep CF-ers. En een heerlijke dag op het strand. Met goeie DJ's, Leuke dingen te doen, mooie lounge. Alles erop en eraan dus.

Maar dit jaar kan ik niet gaan. Ik ben toch maar eens 'verstandig' geworden hihi. Nee maar dat durf ik echt niet meer aan. En het kan ook niet meer denk ik en nog een aantal mensen om mij heen ook. Dus....Ik pas 1 jaartje. En dan volgend jaar ben ik er zeker weer bij!

CFBD 5th Edition!!! Ik ben er klaar voor volgend jaar!!!

EINDELIJK!

2008-06-19T10:27:00.000-07:00

WHOEHOEHOEHOEHOEEHOEHOEHOEHOE

3 weken en 1 dag! En ik kan nu eindelijk naar huis. Antibiotica is klaar. TPN-voeding is afgebouwd. Sondevoeding blijft erin zitten. Wel met moeite, maar het zit. Dus ik ben klaar!

Over hoe het nu gaat zullen we maar niks zeggen haha. Dat blijft gewoon een beetje aanmodderen.

Maar ik ga heerlijk naar huis. Mijn huisje. Genieten. Helemaal niks doen. Lekker op de bank hangen.

Ik weet niet of ik inmiddels thuis internet heb hahah. Zoniet...dan schrijf ik na het weekend hoe het gegaan is. Allemaal heeeeel erg bedankt voor de lieve kaartjes, smsjes, telefoontjes en bezoekjes!!! Kus

Hoe gaat het nu?

2008-06-17T20:52:00.000-07:00

Ik denk. Laat ik maar even een update neerzetten. Heb zoveel lieve kaartjes, telefoontjes en smsjes gehad. Afgelopen Vrijdag begon ik me niet zo lekker te voelen. Beetje verkouden leek het. Het hele weekend ging dat een beetje zeurderig door. Keelpijn, oorpijn, slikpijn en constant moeten niesen. En afgelopen nacht zette het flink door. Zwetend lag ik in bed. Na 2 paracetamol, ingesmeerd te zijn met een spierpijnspul, ingewikkeld in een paar dekens, lang leve de koude rillingen, ging het 2 uur later een klein beetje beter. Bed was wel doorweekt, maar goed. 2 lieve zusters, dus schoon bedje en ik kon weer verder slapen. Vandaag ging het de hele dag niet echt lekker. Echt gewoon griep. Alleen is dat bij mij natuurlijk net iets vervelender. Elke hoestbui doet ontzettend zeer in me kop en keel. En natuurlijk hoest ik de hele tijd door. Maar na een massage van een lieve fysio en even naar buiten te zijn geweest met de andere fysio ging het wat beter aan het einde van de dag. Hopen dat het morgen een beetje minder is.

Gister hebben ze nog een keer bloed geprikt. De ontstekingswaarde was goed gedaald. Dus we zijn kunnen stoppen met de antibiotica. Dat mocht ook wel een keer na 3 weken.

Nu zou je denken. Nou dan kun je toch naar huis. Maar nee. De sondevoeding! Ik krijg nog steeds voeding via het infuus en daarbij elke nacht en elke middag wat sondevoeding. Alleen, ik krijg nu te weinig calorieën als ik alleen die sondevoeding zou krijgen. En met die infuusvoeding kan ik niet naar huis. Maar zodra we de sondevoeding ophogen naar meer calorieën wordt ik echt doodziek. Buikkramp, keiharde dikke buik, misselijk. En dit stopt pas als het eruit komt. Bedenk zelf maar 1 van de 2 wegen daarvoor hahaha. Heb je altijd een goeie te pakken. Lekker detail weer. Dus ik blijf dus hier totdat ik die zwaardere voeding wel kan verdragen en dus zonder infuusvoeding kan. O en de bloedsuikers moeten ook nog geregeld. Die schommelen ook te erg.

Wel is het zo, vorige week voelde ik me echt rot. Gewoon omdat het allemaal niet gaat zoals ik het wil. Maar me dipje is weer een beetje voorbij denk ik. Soms heb je dat he. Misschien moest ik gewoon weer even wennen aan weer een stapje terug. En ben ik er nu weer een beetje aan gewend………

Ik wilde het zo graag!!!!!

2008-06-12T21:01:00.000-07:00

bijna 2 jaar geleden werd ik 18!!! Geweldig. Dezelfde dag had ik mijn aller eerste rijles. En meteen vanaf de eerste les was ik er dol op. Heerlijk....autorijden! Maar toen moest ik een medische keuring. Heb die keuring 3x moeten doen......en na 3x had ik hem dan eindelijk gehaald. Inmiddels zijn we bijna 2 jaar verder. En moet ik met tranen in me ogen zeggen.........Ik ben ermee gestopt!

Ik voelde het al wel een beetje aankomen. Ik nam nog maar 1x in de week een les en was daarna ook echt dood en doodop. En nu, het gaat soieso gewoon niet zo goed. Dus heb deze week maar besloten om er mee te stoppen. Denk ook niet dat het nu nog verantwoord is om achter het stuur te zitten.

Dus ik heb nog een nieuw doel voor na de transplantatie. Dat verdomde papiertje halen.

Ik wilde het zo graag..........Ik heb t gewoon opgegeven verdomme!!!!!!!

Wel niet wel niet wel NIET!

2008-06-12T20:14:00.000-07:00

Dat is ongeveer wat deze week speelde. Er is namelijk toch wel veel gebeurd. Utrecht had laten vallen of het misschien niet een goed idee was om mij op Hoog urgent te gaan zetten. Na urgent, kun je nog op een 'hogere' lijst komen. HU dus. Nou, toen ik deze opname hier binnen kwam heb ik het er met mijn arts over gehad. En we hadden er alletwee beetje dubbele gevoelens bij. Wel, niet, wel, niet. Afgelopen Vrijdag hebben we wel een bloedgas geprikt en de instellingen van mijn kapbeademing naar Utrecht gestuurd. Ik zelf had al een beetje een vermoeden dat ik niet op die lijst zou komen. En gister kwam de uitslag. Ik kom er niet op. Daar kan je alleen op als je continue aan de kapbeademing ligt. En ik gebruik hem 'alleen maar' snachts een uurtje of 10-12 en overdag nog een uur of 4. Dus ben er nog 8-10uur per 24 uur vanaf. En dat is dus teveel. Dus ik blijf gewoon op de urgent lijst. En wacht dus maar rustig verder af op mijn oproep.

Gisteravond ben ik toch mee uit eten geweest. Dat doen we altijd op deze dag van papa. En dat viel me vies tegen. Ik werd voor het restaurant afgezet. Hoefde alleen maar een paar treetjes op en een mini stukje naar de tafel te lopen. Nou, ik was zoooo otnzettend benauwd en kapot. Maar, dat merk je natuurlijk niet de hele tijd als je hier in het zkh op je bed rustig zit. Dus ik schrok er toch wel van dat ik het zo zwaar had. Het eten was wel heel gezellig hoor. Dat wel. hihi.

Maargoed, vanmorgen werd ik dus hier helemaal benauwd en brak wakker. En aangezien de voeding ook nog niet optimaal lukt. Moet nog steeds van die infuusvoeding af en helemaal weer over op sondevoeding. En dat lukt nog steeds niet helemaal. En de suikers zijn ook nog heel slecht. Dus hebben we vanmorgen besloten dat ik morgen niet naar huis ga. Dat was dus eigenlijk wel de bedoeling. Maandag of Dinsdag kijken we verder wat we doen. Ik had al wel een beetje verwacht hoor dat dit een lange opname zou worden. Dus........ik zorg voor een nieuw prikbord, zorgen jullie voor de kaarten;) Hihi, heb al heel veel lieve kaartjes gehad hoor. Echt heel leuk! Dankjewel allemaal!!!

Papa

2008-06-11T12:21:00.000-07:00

Vandaag is het alweer 7 jaar dat mijn liefste papa overleed.....

Ik weet niet zo goed wat ik erover moet schrijven.
Alleen dat ik m ontzettend mis, en nu ik dit typ voel ik dat dat nog niet genoeg zegt.

Lieve papa, ik hoop dat je vanaf een mooi plekje een beetje op ons past.

Ik heb op me laptop geen foto van hem, maar wel een foto van een plekje in Zweden waar wij altijd naartoe gingen. Dus die zet ik er even bij.........

Omi blijft me 'opvrolijken'

2008-06-09T20:45:00.000-07:00

Jullie hebben vast allemaal mijn berichtje over het mannetje in piemelpak gezien.
En omdat Omi mij wil blijven opvrolijken, dacht ze.....Laat ik Lisa een knutselpakketjes sturen.

En wel!!!! Een zelf te maken slinger van het mannetje in piemelpak!!!

Dus ik heb net geknutseld en hij hangt op mijn prikbord hoor......

Ik moest er zo om lachen!! Dankjewel Omi!!!!!!!!!!!

Lieve Sara 1 jaar!!

2008-06-08T19:32:00.000-07:00

Jeeeeeeeeeeej! Mijn kleine lieve nichtje Sara is vandaag 1 jaar geworden!!

Omdat ik nog niet echt opgeknapt ben, vond mijn arts het beter om er niet voor naar huis te gaan. Haar verjaardag zou smiddags gevierd worden. En omdat ik niet kon komen is Inge smorgens samen met Niels en Sara hierheen gekomen....

Ik had een klein kadotje voor Sara gekocht. Een schattig groen koffertje. Met allemaal gekleurde bloemetjes erop. Kan ze daarmee uit logeren. Lief he!!

Hier nog een foto van Sara en haar cadeautje....

Gefeliciteerd lief meisje!!!

Genieten

2008-06-06T22:39:00.000-07:00

Heel lang geleden was dit denk het eerste liedje dat ik van Anouk hoorde. En nu vind ik het nog steeds heel mooi.

Nu is op NL3 een concert van Anouk. En wat vind ik dat toch mooie en goeie muziek! Echt een super stem heeft ze. Kan daar uren naar luisteren.

Alleen jammer dat ik nu in het zkh lig en het op een klein tvtje met een koptelefoontje op moet kijken. Terwijl ik thuis een hele mooie grote tv en een nog mooiere muziekbox heb staan!

Snel naar huis dus! DVD kopen van dit concert en nog een keer genieten. Maar dan goed!

Wat schrijf je toch mooi...

2008-06-05T19:31:00.000-07:00

Dit kreeg ik gister van 2 mensen te horen. Dat ik zo mooi en volwassen kon schrijven.

Nu zit ik net op msn met Omi te kletsen. En wij hebben samen een soort van...ja hoe zeg je dat 'volwassen'......piemel-praat af en toe.

En omdat Omi altijd heel lief is en mij wilde opvrolijken, kreeg ik dit.

En omdat ik jullie mijn lachbui niet wil onthouden, mogen jullie allemaal meegenieten van mijn 'volwassenheid' Mijn excuses voor de mensen die een ander en vooral een netter beeld van mij hadden! hahahaha

Te klein bed of teveel troep??

2008-06-04T13:03:00.000-07:00

Sprayapparaat, ampullen, pillen, pepmasker, sputumpotjes,,,,gatver! prikapparaatje, afstandbediening, doosje met naaldjes, een spannend boek, een studieboek, handcreme, laptop natuurlijk en ergens tussen al die troep zit ik nog tussen in bed.

Maaaaaaaaaaaaaaaaaar! De redding is nabij. Mijn moeder komt zo en die wilt vast even mijn bed leegruimen. En dan kan ik ondertussen ‘even’ douchen. Lekker.

De buikdokter was net hier. Ze hebben niks van een bloeding ofzo gevonden in me maag, alleen wel erg veel slijm. Maar dat is ook niet zo gek, want zoals veel cfers hoest ook ik niet alles netjes uit in een potje en slik je wel eens wat door. Dus daar kon ik wel wat last van hebben nu dacht die. Nou, ben ik toch wel gerustgesteld. Eigenlijk niks aan de hand dus. Krijg wel geen sondevoeding meer voorlopig. Nu dus via het infuus voeding.

Mijn zkh adres

2008-06-03T20:42:00.000-07:00

Speciaal voor Irene en alle andere mensen die mij een kaartje willen sturen is hier nog een keer het adres......

AZM
Bezoekadres: P. Debyelaan 25, 6229 HX Maastricht.
Postadres: Postbus 5800, 6202 AZ Maastricht
Afdeling A3 Kamer 22

Ik heb het post en bezoek adres erop gezet. Volgens mij kun je alle twee de adressen gebruiken. Zie alle twee deze dingen op de enveloppen staan die hier komen dus haha.

I LOVEEEEEEEEEEEE KAARTJES!

Dit stond NIET op de planning

2008-06-03T15:27:00.000-07:00

Ja, ik werd afgelopen woensdag opgenomen voor een kuurtje en om te kijken of ze me hier wel wat dikker konden krijgen. Omdat ik in 2 weken thuis dus weer zo ziek was geworden en ook afgevallen. Donderdag kreeg ik buikpijn. Nouja, dat kan wel he. Maar die nacht, 3x overgegeven. En dat doe ik nooit! Dus dat was wel raar. En tot gistermiddag had ik dus na de sondevoeding ontzettende buikpijn, en vooral heel erg misselijk. En dat ging pas over als het eruit kwam. Te laat dus, want zo kom ik nooit aan. Maar, nu even een minder smakelijk detail. Ik had zwarte p**p. En daar schrokken de diëtiste en mijn dokter toch wel van. Dus gisteravond kwam er nog een maag-lever-darm arts. Die kon zo niks vinden, maar vond het toch nodig om de volgende ochtend, vandaag dus een gastroscopie te doen. Voor de mensen die niet weten wat dat is, dan gaan ze dus met een slang via je mond in je maag kijken. En als ik ergens bang voor ben is het zo’n onderzoek. Maar om me gerust te stellen zei die dat ik wel een soort roesje kreeg. Alleen bij mij werken roesjes niet zo. Ik word dan nog banger enzo. Maargoed. Het was nog avond, en die was op dat moment nog lang niet voorbij. Omdat ik nog steeds niet aankom en dus ook zo misselijk ben en buikpijn heb heeft mijn arts besloten om met TPN voeding te beginnen. Dat is voeding via ja infuus. Dus dat komt dan direct in je bloed. En dat zou dat via mijn porthacat kunnen, alleen omdat ik misschien iets aan mijn maag had moest ik ook een apart infuus in mijn arm om daar iets tegen te krijgen. Dus ik kon me lol toen helemaal op! Nog iets waar ik echt echt bang voor ben. Infuus prikken. Maar ze hadden wel een anesthesist laten komen. En na de 4e poging zat die. In mijn linkerarm. Whoehoe. Het was inmiddels 12uur snachts en ik was dood en doodop. Slapen dus. Alleen dat lukte niet. Met overal slangen aan me en wetend dat ik morgen dat onderzoek zou hebben. Vanmorgen meteen mijn arts laten komen om nog eens te vragen of dat echt wel nodig was. Hij zou even overleggen. En ja hoor, na overleg, het moest toch echt. Man wat was ik bang. Janken als een baby….schaam schaam. Maar ging gelukkig een hele lieve verpleegster mee. Dus op naar de scopieafdeling. Kreeg ik eerst zo spray in me mond om me keel te verdoven. Nou dan denk je al dat je stikt, omdat het lijkt dat je hele keel opzwelt. Toen op me zij liggen. Kreeg ik zo bitje in me mond. Daar duwen ze dan die slang tussendoor. En toen het beruchte roesjes middel. Spuitje 1…….na een paar tellen werd ik wel duizelig maar verder zakte ik niet weg. Normale mensen zijn dan weg he. Spuitje 2……BOEM! Weg was ik. Ik werd ongeveer anderhalf uur later wakker op mijn kamer. Het was klaar!!!!!!! Weer huilen natuurlijk bij blijdschap dat het gelukt was. En ik heb niks meegekregen. Voor mijn gevoel dan. De verpleegster vertelde namelijk een ander verhaal vanaf het moment dat ik wegzakte. Ik lag dus op mijn zij…en op het moment dat die dokter die slang door me keel duwde, hebben 2 mensen achter me rug gestaan om me tegen te houden omdat ik terugtrok. En nog iemand hield me hoofd vast en mijn lieve eigen zuster hield mijn armen vast. Ik vond het blijkbaar toch echt niet leuk. En het stomme is. Ik weet dat ik heel bang wordt van dat spul. En dat ik me dus ook ontzettend verzet op dat moment. Maar ik weet er zelf helemaal niks meer van. Dus….misschien is het toch wel goed spul. Het is nu half 4 bijna, dat spul is wel uitgewerkt. Bijna dan. Heb nog beetje zware ogen en hoofdpijn en als ik naar de wc loop, ben ik wat slapjes en duizelig. Poe! Wat een verhaal he! Dit stond niet op de planning deze opname maar ja! Heb net de uitslag gekregen……Er was niks te zien!!!!!! Gelukkig. Ik blijf voorlopig wel die TPN voeding houden. Want ik moet nu gewoon echt gaan aankomen.

Bipep

2008-05-31T15:45:00.000-07:00

Er is mij de afgelopen dagen door een paar mensen gevraagd hoe dat masker waar ik snachts mee slaap nou uitziet. Dus hier komt dan even een plaatje....

Dit is dus het masker dat ik opheb. En dat zit met een lelijke dikke slang aan een groot brommemd apparaat! Sexy he!!!! NOT!

18 dagen thuis geweest.......

2008-05-30T12:37:00.000-07:00

Ja het is weer zover hoor. Ik heb in totaal 18 dagen van mijn huisje kunnen genieten, want ik lig sinds Woensdag WEER in het ziekenhuis. Afgelopen weekend ging het al niet goed. Ik ging Zondagavond bij me moeder thuis eten en ik wilde daar ook even in bad. Maar ik moest de trap op……Nou, ben blij dat ik thuis geen trappen meer heb. Maargoed, het weekend ging al niet goed. En Maandagochtend belde de maatschappelijk-werkster van Utrecht. Die belt gewoon soms om te vragen hoe het gaat. Dus ik had haar verteld dat het niet echt lekker ging. Benauwd, de ene na de andere hoestbui, suikers ontregeld en ik had het idee dat ik aan het afvallen was. Ik heb uiteindelijk Maastricht gebelt om te vragen wat k moest doen. Maar ja, omdat ik net een kuur gehad had natuurlijk wilde mijn dokter nog even tot Woensdag wachten. Dan moest ik toch op controle. Dus dat heb ik gedaan. Maar Woensdag ging het al helemaal niet meer. En dat hadden ze hier snel in de gaten. Mijn arts heeft daarom ook meteen de afdeling gebeld, en kon meteen naar boven komen. Daar gaan we weer…….een kuur. Ik heb ook even op de weegschaal gestaan. Ben in 2 weken tijd 4 kg afgevallen. Echt veel te veel dus! En afvallen is toch wel een slecht teken. Ik blijf nu minstens 2 weken hier voor die antibioticakuur. En vandaag of morgen gaan Utrecht en Maastricht eens overleggen wat we hiermee moeten doen. Want zo kan het ook niet. Lig nu ook al de halve dag aan die kapbeademing, dus dat wordt ook steeds meer. Dus maar even afwachten wat we gaan doen. Ik baal echt ontzettend! Net me eigen huisje en nu dit. En neeeeeee!!!! Dit komt niet omdat ik nu ineens alleen woon en teveel moet doen. Want ik doe helemaal niks. Alles wordt voor me gedaan. Dus! Dat moest ik even gezegd hebben, want dat krijg ik nu steeds als reactie. Maar daar ligt het dus niet aan. Die long is gewoon op!...........

Gefoeteld!

2008-05-15T17:23:00.000-07:00

Ja! Ik heb een beetje gefoeteld.

Ik heb nu net mijn site bijgewerkt. Ik had de laatste 6 verhaaltjes net online gezet. Had thuis wel de laptop, maar heb nog geen internet. Dus had alles in word gemaakt. En nu ben ik even bij mijn moeder thuis, dat klinkt gek. Maar hier heb ik dus alles even online gezet. Foto's van me huisje heb ik nog niet. Schaam schaam!

Maar die heb ik nog niet gemaakt, gewoon geen tijd voor gehad. Erg he.

Ik heb de komende tijd nog geen internet. Kan dat morgen pas aanvragen. En dan duurt het nog een tijdje voor ik dat heb. Dus het blijft voorlopig weer even hierbij. Als ik weer eens bij me moeder ben, dan maak ik weer een update. Dus geen paniek meer. Kreeg nogal wat mailtjes waar ik zolang was. Niks op me blog, geen hyveskrabbels, niet op msn. Ben ik dan zo erg internet verslaafd dat jullie het merken???

Nou tot de volgende keer maar weeeeeer!

Op pad met de Queen!

2008-05-14T19:56:00.000-07:00

Dit verhaaltje schrijf ik nog!

Barbeque

2008-05-13T22:34:00.000-07:00

Vanavond heb ik lekker bbq gegeten. Bij de buren. Die vroegen of ik gezellig mee kwam eten. Nou daar zeg ik geen nee tegen. Heb namelijk nog geen gasfornuis:P haha! En het was heerlijk weer dus.

Kon om 6uur mooi aanschuiven. O ja, heb een mooie oplossing. Ik had even geen vol zuurstoftankje meer thuis. (het vat om die te vullen staat bij me moeder thuis nog) Dus heb ik mijn lange slang die ik door mijn huis heb liggen, maar even over de schutting gegooid. Handig!!!

Maar was een gezellig avond. Het buurjongetje van 5 is nogal gek op me. Hij is verliefd op me zegt die. Schattig he. En hij wilde even zijn stoere mannelijkheid aan mij showen en vertelde mij dus heel trots dat die al zelf op de wc kan poepen. Kijk, daar hou ik van, zelfstandige mannen!

Hele drukke dag!!!

2008-05-12T20:45:00.000-07:00

Vandaag dus een drukke maar wel hele leuk dag gehad.

Vanmorgen om 9uur stonden Homme, Sander en Inge al voor de deur. Die kwamen nog even een paar dingetjes maken. Paneelgrodijnen in de woonkamer ophangen, wat best veel en rottig werk was. Arme Homme:( haha. En nog een rolgordijn en luxefles in de slaap en badkamer. Verder nog een tv kabel naar de wv in de slaapkamer gedaan. Die in de woonkamer moet nog.

Nu moet alleen nog de keuken afgemaakt en dan is alles klaar. Daar moet wel nog veel gedaan. Maar ja, dat heeft niet zo'n haast.

Om 2 uur stonden Irene Sjoerd en Rover natuurlijk voor de deur. Die kwamen mijn crib bewonderen. En hij is goedgekeurd haha. Zeer belangrijk. Maar hebben gezellig bijgekletst, terwijl mijn klusteam nog even doorwerkte en opruimde.

En om 6uur hebben Irene en Sjoerd me naar Sander gebracht. Die had voor de hele familie gekookt! En was lekker hoor! Onze keukenprins haha. Hebben lekker met ze alle een gezellige avond gehad.

En nu! Ben ik moe!!!! En dik. Nou ja, een dikke buik, teveel gegeten.

Nobody puts baby in the corner!!!

2008-05-11T23:18:00.000-07:00

Voor de echte kenners van Dirty Dancing komt deze titel hierboven je bekend voor. Een heel bekend zinnetje uit de film Dirty Dancing.

Vandaag ben ik met Inge naar Utrecht geweest. Naar..........Dirty Dancing dus. Inge en ik zwijmelen regelmatig helemaal weg bij deze film met een bak (chunky munky) ijs op schoot. Heerlijk. En kunnen dan ook de hele film letterlijk mee praten en zingen.

Maar vandaag dus naar de musical. En hij was leuk!!! Al vonden we het wel heeeeel erg precies nagepraat zeg maar. Ja is beetje moeilijk uitleggen, maar net of ze gewoon de ondetiteling van de film voorlazen.

Alleen!!! Het zinnetje 'nobody puts baby in the corner' hadden ze in het engels erin gelaten. Zo leuk!! Hadden ze heel apart erin gedaan! Tot grote vreugde van alle gillende vrouwen hahaha. Waaronder Inge en ik natuurlijk.

Nog even een spannend verhaal voor jullie. Ik heb vandaag gevoeld hoe het is als ik opgeroepen wordt voor longen........

Ik probeer het zo kort mogelijk uit te legge:P

Inge en ik gingen in de zaal zitten vlak voor het begon. En we denken nog, ow even de telefoons op stil zetten. Ik kan m natuurlijk niet uitdoen ivm Utrecht die kan bellen. Maar ik had ineens geen bereik in de zaal. En Inge ook niet. En de mensen achter ons ook niet!!! Dus het lag niet aan mijn telefoon maar aan die zaal. Die deden het daar gewoon niet. Dus Inge snel naar zo mevrouw die daar werkt. Om even het nummer van het theater te vragen. Dan konden we dan aan me moeder doorgeven, en dan kon zij naar het theater bellen als Utrecht naar me moeder thuis zou bellen. Lekker ingewikkeld, maar wel de enige oplossing. Die mevrouw was meteen heel behulpzaam. Vroeg nog aan Inge, welke rij we zaten, zodat als me moeder zou bellen, ze ons meteen uit de zaal kon komen halen. Inge nog verteld dat we op rij 32 zaten. Nou de musical begon inmiddels. En na ongeveer een half uurtje, gaat achter ons de zaaldeur voorzichtig open en komt die mevrouw met een zaklampje naar binnen lopen. En Inge en ik horen haar dit fluisteren 'Rij 32, rij 32, rij 32....zo zachtjes zoekend. Nou echt. Inge en ik verstijfde helemaal. Mijn hart stopte zowat en ik ging al bijna janken en opstaan om mee ta gaan. Zegt die mevrouw op dat moment tegen 2 mensen die achter haal liepen. (die hadden wij niet gezien) Hier zijn uw plaatsen. Waren dus 2 mensen te laat en die dus ook toevallig op rij 32 zaten!!!!!!!!

Dat is toch bizar! hahahahahha. Na een tijdje konden we er wel om lachen. Maar de tranen zaten heel even heel erg hoog! Weer bijna.........Daar heb ik niks aan! hahahaha

Maar verder hebben Inge en ik een hele leuke dag gehad. Na de musical nog heerlijk ergens gegeten. Lekker scampi's gehad. Dus ik heb een prima dagje gehad.

Inge, je bent lief lief lief!!!
Kus

Naar huis! MIJN HUIS!!!

2008-05-10T23:12:00.000-07:00

Vandaag was het zover! Eigenlijk mocht ik komende Maandag pas uit het ziekenhuis, dan was de kuur pas klaar. Maar omdat mijn huisje af was en ik Zondag naar Dirty Dancing ga, mocht ik naar huis. Naar mijn eigen huis! Ik ben vandaag verhuisd!!!!!

Inge kwam mij al om half 10 smorgens halen. Dus vroeg op. Maar dat had ik er wel voor over. haha. Spullen inpakken, snel snel naar huis. Me moeder was al bij mij thuis toen ik daar kwam. leuk leuk! En ooooooooh! Wat is het moooooooooooooi! Heerlijk!!!!! Helemaal hoe ik het in gedachte had. Ik maak zo snel mogelijk foto's. Nog geen tijd voor gehad.

De keuken moet alleen nog gedaan worden. Moet nog een vloer en een kastje in gemaakt. En dan is het hele huis klaar! Super he! Oh ben helemaal blij! Nog blijer dan ik hier kan typen. Elke keer als ik iemand aan de telefoon heb, moet ik even met een te blij stemmetje zeggen....Ik heb een eigen huisje hihi.

Kusje!

2008-05-09T01:18:00.000-07:00

Even een kus voor iedereen die zo hard in mijn huisje hebben gewerkt! Komt die!!!

Dankjewel allemaal!!!

Onverwacht (erg leuk) bezoek!

2008-05-08T23:19:00.000-07:00

Zit ik hier, in t donker, beetje te msnen en tv te kijken. Staat er iemand in me deuropening. Hanneke!!! (voor de mensen die Hanneke niet kennen, zij ging altijd mee op fok-kamp als fysio) Hadden elkaar al een tijdje niet gezien, dus was echt ontzettend leuk. Ze had me moeder gebeld om te vragen waar ik lag enzo, dus me moeder wist gewoon dat ze kwam. hihi.

Hebben gezellig bijgekletst! Echt heel leuk.

Oja, zal nog even iets grappigs vertellen. Hanneke heeft me even nou, voor t blok gezet. Maar was me eigen schuld.

Het was al laat en ineens liepen er 2 mannen langs met t rontgenapparaat. Moest dus van een opatje of omatje hier op de afdeling een longfoto gemaakt. Maar 1 van die 2 zag er nogal leuk uit. Dus ik zeg tegen Hanneke; 'Die mag van mij ook wel een foto komen maken'. Dus daar waren we om aan t lachen. Komen die 2 terug lopen, roept Hanneke; 'Hier ook een foto graag, ze heeft dr t-shirt al bijna uit'. AAAAAAAAH! We lachte ons helemaal dood!!!! Gelukkig kom ik hier nooit, en zie ik ze nooit meer. NOT! Hebben er echt heel erg om gelachen:P

Dankjewel Hanneke voor t langskomen! Echt super leuk!

VERHUIZEN!!!

2008-05-08T14:27:00.000-07:00

Jaja! Het is zover! Ik ga verhuizen!!!!

Ik ben nu nog in het zkh, maar mag Zaterdag naar huis toe! En echt iedereen thuis heeft zo hard gewerkt! Alles is klaar. Zelfs mijn spullen van thuis<- dat is nu niet meer thuis, maar bij mijn mama thuis hihi. Maar die spullen zijn allemaal ook al verhuisd. Dus ik kom Zaterdag thuis, in mijn EIGEN huisje!

Vind het nu wel spannend, maar heb er ontzettend veel zin in. Heb nog geen idee hoe het uitziet. Heb alleen deze week hele even snel mogen gaan kijken naar het laminaat dat gelegd was. Dus spannend!

Ik heb meteen een ontzettend druk weekend, dus ik denk dat ik Maandag weer schrijf en dus ook foto's heb!

Kies maar...

2008-05-06T13:42:00.000-07:00

Wat zou jij kiezen??

Ik heb vandaag gekozen voor 3 hapjes macaroni met doperwten. En nam als 'toetje' nog een halve liter sondevoeding. Eet smakelijk!

Lekker hoor die sondevoeding

2008-05-06T13:12:00.000-07:00

Wat hoor ik nou toch steeds druppen? Loopt de wc door? Nee. Is het dan de douche die drupt? Nee ook niet. Hmm. En ineens zag ik het..........

Heb ik net zo zitten opscheppen over mijn pakje voeding in de middag! Nou, die van de komende nacht ligt nu op de grond. Krijg zo een nieuwe.

HEERLIJK!

2008-05-04T10:20:00.000-07:00

Ik werd net wakker. Had voor de verrassing weer een hypo! Maar goed, na die hypo even wakker worden en toen sprayen. En!!! De gordijnen open, normaa gaan die aan t eind van de middag pas open haha. Maar ik dacht, het is lekker weer! Dus hup! Wakker worden!

Mijn dokter kwam nog even langs en ik moest van hem vandaag echt even naar buiten. Zo'n lekker weer.

Ik ben dol op lekker weer. Krijg overal zin in! In mijn huisje, het schiet namelijk erg op nu. In mijn eigen tuin lekker zonne. bijna naar dirty dancing en cf-beachdance.

En!!!! Mijn ontzettend leuke jurkje aan kunnen die ik in December al gekocht heb.

Bibber de Bibber

2008-05-03T09:23:00.000-07:00

Nee, ik ben niet ergens bang voor en heb het ook niet koud. Ik word elke ochtend wanner met een HYPO!!! En dan is mijn suiker dus tussen de 1 en de 3! En de mensen die ook diabetes hebben, weten dat dat echt niet leuk is!

Dus mijn ochtendritueel ziet er nu zo uit. Ogen open, hmm, ik heb hartkloppingen.....En ik heb het snikheet, hey en ik tril ook. Zal k een hypo hebben? Zitten, kap af, even suiker prikken. HYPO!! Op de bel drukken. Komt er iemand van de verpleging. Ja ik heb een hypo. Hoeveel is die? Uh ja, 1,3! Dat was die vanmorgen dus. Ow!. Beginnen er 2 verpleegkundige te rennen en zoeken naar ranja. En dan drink ik even op de vroege morgen 2 glazen PURE siroop. Goedemorgen!!!!!

Ik probeer nu elke dag om samen met de diabetesverpleegkundige een goede stand te vinden voor mij insulinepomp. Om die hypo's dus te voorkomen. Maar dat is best moeilijk. Want ik moet natuurlijk niet te veel (zoals nu) insuline krijgen, maar ook zeker niet te weinig. Moeilijk Moeilijk.
Dus ik bibber nog even door. Hypo is bijna over denk ik. Ben weer een beetje bijgekomen.

Straks maar weer bellen met de diabetesverpleegkundige en weer de pomp bijstellen.

Met mijn cf, haha ja dat hadden we ook nog:P Gaat het wel. Alles is gewoon heel zwaar wat ik doe. Maar ja dat wisten we al he. Gewoon rustig aan doen en dan zien we wel denk ik.

Oja! Nog 1 ding. Ik ben zo blij. Ik moet om de 2-3 dagen een tobra spiegel prikken. Maar dat lukt niet. Ben zo moeilijk te prikken. Maar bij kindjes prikken ze dat uit een vinger. En!!! Van mijn lieve lieve dokter mag ik dat nu ook mijn vinger laten doen! EINDELIJK! Geen dikke blauwe handen meer!

Zo, nu ga ik nog eventjes liggen denk ik. Tis nog veeeeeeel te vroeg om zo wakker te zijn vind ik.

Dat was even schrikken!

2008-04-30T11:34:00.000-07:00

Maandagmiddag: Ik lig nog in bed. Voelde me al een paar dagen niet helemaal fit. Benauwd, hoesten, maar eigenlijk geen fut meer om goed door te hoesten. En echt ontzettend moe. Maar ik dacht, ach, misschien teveel gedaan, gewoon even bijkomen.

Maar ineens, ik lig dus in me bed. Voel ik iets borrelen in mijn long. Hmmm, gek. Maar het voelde echt niet goed, dus even rechtop zitten. Voor ik het wist kwam er een enorme hoestbui. Snel naar de wc. En voor ik het wist, bloed in de wc! Shit shit shit!!!!!!! Dit wil ik niet!! Maar het was toch echt zo, en niet zo weinig ook.

Snel me moeder bellen, die was net even naar de winkel haha. Mam, ik denk dat ik een bloeding heb. Mam snel naar huis. Maar toen ze thuis kwam, was het al ver gestopt. Bij het slijm dat ik uithoeste zaten nog wel wat spoortjes bloed, maar dat was bijna niks.

Toch maar even het zkh gebeld, moest meteen komen. Mocht gelukkig meteen naar de afdeling, hoefde niet naar de EHBO! Toch fijn hoor een cf-verpleegkundige die je zo voor alles kan bellen. Maargoed, gelukkig hoefde ik het niet dicht te laten maken.

Het is nu woensdag.....En lig dus wel nog in het zkh. Krijg nu gewoon 2 weken een antibioticakuur. Heb geen bloed meer opgehoest, dus het was blijkbaar een eenmalig iets. Maar ben wel geschrokken hoor......

Oh! Mijn verhuiskaartjes zijn binnen! Dus ik probeer ze eind deze week op de post te doen!!!!

Super leuke dag!!!

2008-04-23T08:43:00.000-07:00

Zoals je ziet, vandaag had ik echt een hele leuke dag. Mars en Chris zijn vandaag een dagje met de trein naar mij toe gekomen. Ze moesten van heeeel heeeel heeeel ver komen haha. Dus was echt heel leuk. Had Mars al zo lang niet gezien, en Chris nog helemaal niet. Dus wij vonden het tijd om elkaar eens te zien en ik moest Chris natuurlijk even goedkeuren als vriendje van Mars.

We hadden om 2 uur afgesproken op t station in Heerlen. Maar! Me moeder is altijd te vroeg, dus hebben we eerst nog maar even een frietjes en een ijsje gegeten in de stad. En na een half uurtje in de zon zitten, want wat was het lekker weer, kwamen ze dan! Oeeeee!! Zo leuk om elkaar weer eens te zien! Veel te lang geleden!

Me moeder ging weer naar huis. En wij met ze 3tjes op pad. Maar NL zou NL niet zijn, als het niet ging regenen! Maar we hebben een goede oplossing gevonden. Mijn favoriete eettentje. Bracke! Mars herkende het van mijn verhalen op mijn Blog. Ik ging natuurlijk voor de uiensoep en Mars en Chris voor een mega lekker broodje! Jammie Jammie

Hebben best een tijdje daar gezeten. Heel veel bij gekletst. Echt heel gezellig.Na een tijdje toch maar even de stad doorgelopen. Ik heb nog even bij de Douglas een klein parfum flesje voor Purcy gekocht. Die wilde die zo graag hebben. Hihi.

Inge heeft ons uiteindelijk opgehaald. Zijn we nog even langs mijn huisje gereden. Ze waren nu toch hier, dus meteen even kijken. Leuk leuk!!! Daar nog wat gedronken in de tuin. De zon scheen weer. Daarna naar huis…en daar weer in de tuin zitten haha. En nog even lekker ongegeneerd geroddeld! Hahaha. Was echt even erg, maar soms moet dat! Toch??

En toen moesten ze naar huis!!:( Echt jammer. Mars en ik zien elkaar heel weinig, maar is wel altijd meteen gezellig! Me moeder en ik hebben ze weer terug naar de trein gebracht en toen was ons leuke dagje voorbij! Maaaaaaaar!!! Spreken gewoon snel weer eens af!!! Wie weet, ik met nieuwe longen. Dan gaan we iets fits doen he Mars en Chris!!!

Dankjewel voor t leuke dagje!!!

O ja, Chris, als je dit leest, je bent goed gekeurd!

Te veel gedachtes in 1 hoofd!

2008-04-22T19:58:00.000-07:00

Ik ben moe! Zo moe! Slaapmoe? Nee. Moe van alles! Mijn hoofd is te vol.

2 jaar lang sta ik nu op de wachtlijst. En 2 jaar lang, was ik sterk. Wist ik gewoon zeker, ik ga die long krijgen. Ik was er ook niet bang voor. Ik zei altijd, als ik die long krijg, dan heb ik het gehaald, komt die long niet. Dan is het erger voor de mensen die achterblijven dan voor mij. Dus had ik niks om echt bang voor te zijn. Maar nu….dat urgent staan vind ik moeilijker dan ik gedacht had. Vind het gewoon niks om in dat rijtje te horen, zo ziek zijn, dat je urgent moet. En het komt ineens zo dichtbij. Aan de ene kant denk ik. Laat maar komen. Dan heb ik het gehad. Ben klaar met dit leven van zo weinig kunnen. Maar aan de andere kant denk ik….Ik ben er nog niet klaar voor. Ik moet nog zoveel. Maar het lijken zo’n onbenullige dingen als ik er over nadenk. Engels toets, rijbewijs halen, huisje afmaken. Er zijn ook dingen die ik wel belangrijk vind om te doen voor die oproep. Verhuiskaart maken, telefoonnummers en adressen verzamelen voor die oproep. En ook minder leuke dingen natuurlijk, voor als het niet goed gaat. En daar ben ik toch wel erg mee bezig nu……

Eens kijken of ik kan uitleggen wat er op het moment door mijn hoofd gaat.

Mensen die mij kennen weten wel dat ik 9 van de 10 keer wel opgewekt ben enzo. Dit is soms ook wel wat …..gespeeld. Ja niet echt gespeeld, maar ik wil gewoon niet dat iedereen altijd merkt dat ik me niet altijd goed voel enzo. En door zo te leven, met die houding, ben ik wel zover gekomen als dat ik nu ben denk ik. Anders was ik er misschien al niet eens meer. Maar op het moment dat die oproep komt, ligt niks meer in mijn handen maar in handen van andere. En ergens, heel stiekem, vertrouw ik dat dus niet. Want zolang ik het doe zoals ik het doe, blijf ik leven. Dat blijkt maar weer. En dat veranderd dalijk allemaal!

Dus wat wil ik nou? …..Ik wil die long ontzettend graag, hoe graag, kan ik niet eens hier beschrijven. Wanneer ik die wil? Liever vandaag dan morgen. Maar waarom ben ik er dan zo bang voor ineens. Ik denk dat ik niet bang ben voor die operatie, maar voor deze wachttijd ernaar toe nog. En dan denk ik nog, wat moet ik in deze tijd nog doen? Juist overdreven veel om er nog snel uit te halen wat erin zit? Of juist rustig aan doen en energie sparen voor als het zover is…..wat is dan de beste keus?

Ik weet de oplossing. Laat die telefoon gaan! En zeg dat mijn nieuwe leven begint!

(raak nou niet allemaal in paniek dat ik een depri kip aan t worden ben he! Ben ook nog wel Lisa hoor)

Foto's!!!!!!!!

2008-04-19T13:23:00.000-07:00

IK HEB DE SLEUTEL!

2008-04-18T13:49:00.001-07:00

Vandaag was toch wel een speciale dag. Ik heb de sleutel van mijn EIGEN huisje gekregen! Was toch wel speciaal hoor, had ik niet gedacht. Om 12 uur had ik m in handen, dus meteen met me moeder samen gaan kijken! O o o, wat is het toch een leuk huisje! Speciaal voor mij gemaakt, haha. Harry kwam meteen kijken. Echt heel leuk. En even later tikte iemand op me achterraam. Mijn tante, die liep toevallig langs, boodschappen doen, dus die kwam even kijken. Echt leuk hoor! Bezoek in mijn eigen huisje…… Hebben daar een tijdje rondgekeken en (staand) gekletst. Nog niks in huis staan natuurlijk. Neem morgen even een klapstoeltje voor mezelf mee heb ik me bedacht. Nou toen zij weg waren, hebben we alles opgemeten. En toen……..Op naar de woonboulevard. Om een lang lang lang verhaal kort te maken. Heb met me moeder van 1 uur tot schrik niet, vanavond 9uur gewinkeld bij de kwantum, Ikea enz, gegeten in de Ikea, tussendoor nog een keer terug naar huis, weer eens wat opmeten. Haha. En zo hebben wij onze dag zeer nuttig gevuld. Heb een bank, tv meubel, kuipstoeltje, kledingkast, bureautje en verf uitgezocht. Ik had eerst wilde plannen met kleuren op de muur. Het hele huis wordt……hou je vast….WIT! Want we keken nog eens goed, maar het is zo klein, kan beter met meubels en andere mooie dingen kleur erin doen. Dus! Slim he. Maar ik ben helemaal kapot nu! Dus ik hou dit verhaaltje beetje kort. Geniet van de foto’s.

Even serieus en belangrijk....

2008-04-17T11:05:00.000-07:00

Hoi,

Ik wil even iets serieus en belangrijks vragen. Hierna zal ik gewoon weer domme doelloze stukjes schrijven maar dit moet ik even gedaan hebben.

Ik heb toen ik net op de lijst stond een lijstje gemaakt met mensen die ik moet bellen als ik opgeroepen wordt, maar ook een lijstje gemaakt wie een kaartje moet krijgen als het niet goed afloopt zeg maar. (nee ik zie het niet somber in, maar wel reëel!)

Maar nu, 2 jaar later, zie ik dat alles grondig bij gewerkt moet worden. Dus nu is mijn vraag. Als je dit leest, en je vind dat je een telefoontje of een kaartje moet krijgen. Mail me even je telefoonnummer en adres. Ook al denk je dat ik dat al heb. Doe het toch maar even. Dan heb ik echt alles op orde. Doe dit ook even zsm, want stel ze bellen deze week......

Ik heb hier namelijk al 2 nachten niet van geslapen. Misschien toch een beetje gespannen??

Stuur alles maar naar lisakattenberg@home.nl. Dus niet hier in een reactie je adres plaatsen.

Alvast bedankt. Kus

URGENT!

2008-04-15T20:37:00.000-07:00

Het is zover! Ik sta vanaf vandaag Urgent!

Vanmiddag kwam de arts langs om dat te vertellen. Uit alle uitslagen bij elkaar blijkt toch dat ik hard achteruit ga en ik nu toch wel zieker blijk te zijn dan dat ik zelf dacht.
Zelf ben ik blij met deze beslissing. Ik voel zelf ook wel dat ik 'opraak' en dat het wel tijd wordt voor een nieuwe long (ik krijg er echt 1)

Het moeilijkste vind ik op het moment dat ik......Ja hoe zeg je dat....Ik wist ergens wel dat ik misschien urgent zou moeten, alleen ik kon me toch niet voorstellen dat ik nu bij dat rijtje mensen hoor. Ik dacht dat mensen die urgent stonden echt heeeel ziek waren. En dat is ook zo, maar daar hoor ik nu dus ook bij. En dat vind ik wel moeilijk........

Ik mag gelukkig wel thuis wachten op mijn oproep. 'Vroeger' moest je als je urgent stond in het zkh wachten tot er longen waren. Maar nu dus niet meer. Het is wel zo, ik moet heeel snel kilo's aankomen. Lukt dat niet, moet ik echt opgenomen in Maastricht. En als ik ook maar ietsje zieker wordt, of iets anders voel, ook meteen naar Maastricht. Dus niet maar a la Lisa, lekker uitstellen zo'n kuurtje en maar zien hoe t gaat haha.

Maar goed! Ik heb dus heel heel snel een super goeie nieuwe long! Aan de ene kant, ontzettend spannend, want het komt nu heel dichtbij....Maar aan de andere kant....Nog niet dichtbij genoeg! Dus laat maar komen.

Zoals Monique zei, we staan nu op vijf voor twaalf.........Laat het maar snel twaalf uur worden!
IK BEN ER KLAAR VOOR!!

Weekend update

2008-04-14T18:41:00.000-07:00

Daar ben ik dan weer! Het weekend is voorbij, dus ik zal even vertellen wat we het weekend gedaan hebben. Hou je vast! NIKS!!!! Haha, nee dat is ook niet helemaal waar. Maar als je bedenkt dat elke dag (ook in het weekend) 24 uur duurt en ik in het hele weekend 1x een vingerprik heb gehad (om de bloedgas weer te meten) en 1x een röntgenfoto heb laten maken. Dan is dat toch wel weinig.

Maar het was niet helemaal saai, want ik heb Zaterdag voor het eerst 1 liter ipv een halve liter sondevoeding ‘s middags gehad. Dit moet omdat ik dus zoveel blijf afvallen. Ik had met de diëtiste afgesproken om dit in 4 uur in te laten lopen. Dus zo gezegd zo gedaan. Ik naar bed, kapbeademing op, dat moet nu ook elke middag, voeding aan. En slapen maar. 4 uur later. Ik schrik wakker!! MAM!!!! Help! Snel alle slangen los, kap af, naar de wc. En daar kwam 1 liter voeding eruit! Van 2 kanten, ik bespaar jullie alle details. Maar dit is in totaal 4x gebeurd! Oh man, wat was ik ziek zeg. Zat helemaal te trillen en te zweten en met hartkloppingen op de wc. Heb me tot laat in de avond hondsberoerd gevoeld. Dus! Mam en ik hadden besloten dat we dit dus niet nog een keer gingen proberen he. Gister heb ik dan ook ‘s middags geen voeding gehad. Wel netjes met de kap op geslapen.

Vandaag (Maandag) hadden we een iets drukkere dag. Al viel dat ook erg mee hoor. Gelukkig. Heb een gesprek met de maatschappelijk werkster en de fysio gehad. Ik hoefde geen testen meer te doen bij de fysio, want dit hebben we Woensdag al gedaan bij de controle. De diëtiste kwam ook nog. Gelukkig, want die had ik het hardste nodig haha. En we hebben alles omgegooid. De voeding die ik thuis kreeg hebben we weg gedaan. Ik had net voor deze opname 5 dozen voeding besteld. Kunnen we bij thuiskomst dus mooi weggooien! Maar heb nu dus andere voeding. Voor de kenners, krijg nu ‘s nachts 1 liter Energy multifibre en ‘s middags een halve liter Energy multifibre. Dat is bij elkaar 2200 calorieën! Als ik nu nog niet dik word dan weet ik het ook niet meer!

Omdat de voeding zo erg veranderd is, moest natuurlijk ook nog een diabetesverpleegkundige komen. Met haar heb ik ook de hele insulinestanden veranderd. Krijg nu dus ook meer insuline.

Nou, dat was het wel zo. We zijn nu volgens mij klaar met alles, morgen zal de dokter wel komen. En dan denk ik dat we morgen of Woensdag naar huis kunnen! En dan weet ik dus ook of ik urgent kom of niet.

Nog even voor de duidelijkheid, als ik urgent sta, mag ik wel gewoon naar huis en daar op mijn oproep wachten. Voorheen was het zo dat als je urgent stond, dat je dan tot je oproep in het ziekenhuis moest blijven. Blij dat dat niet meer hoeft!!

En als echte afsluiter! Ik krijg Vrijdag de sleutel van mijn huisje!!!!!!!!!!!!!!!!!

@ UMC

2008-04-11T18:47:00.000-07:00

Ik ben er! Nou ja, al een aantal uurtjes maar toch. Om 2 uur moesten we hier zijn. Eerst even een gesprek gehad met een co-assistent. Hier is dus niks anders dan Maastricht haha. Overal co-assistenten. Maar was wel een leuk meisje, dus was wel gezellig. Maar daar dus een tijdje mee gesproken, en even lichamelijk onderzoek. Toen tijdje niks. Hebben me moeder en ik beetje dom zitten lachen om onzin dingen. Je moet wat he. De maatschappelijk werkster kwam ook nog ff, die heeft ff met me moeder een slaapplek geregeld. Ze zou eigenlijk naar huis gaan, maar ze kon hier in de buurt overnachten. Dus doen we dat. Anders zijn t toch wel lange dagen zo. Helemaal het weekend. Uhm, wat hebben we nog gedaan. O ja! Mijn grootste angst! Ik moest een bloedgas prikken( is een prik in je slagader in je pols en dat doet zeer!!!) Maar! Ik had een hele goede dokter, dus ging in 1x goed! Dat moet waarschijnlijk wel een paar keer gedaan deze dagen. Dus dat vind ik wel rot. Haat die prikken echt. Maargoed, ff doorbijten he;) Als laatste kwam de 'echte' arts ook nog even. Even praten over hoe en wat nu. Nou dit weekend willen ze me eigenlijk gewoon een beetje bekijken. Wat ik nou wel en niet kan en doe op een dag. En dan na het weekend wat gesprekken met de dietiste, fysio, maatschappelijk werk enz. En dat prikken dan. Verder wist die nog niet of er nog meer moest gebeuren. Maar als het daar bij blijft, valt het toch mee he! Gelukkig.

Me moeder en ik gaan nu nog even mijn spullen inruimen, beetje tv kijken en dan toch vroeg naar bed. Zijn toch wel moe van zo dag. Vooral ik natuurlijk.

Als er het weekend nou helemaal niks gebeurd, dan schrijf ik Maandag weer.

Misschien Urgent??

2008-04-10T13:12:00.000-07:00

Ja, je leest het goed. Ik moet misschien urgent op de lijst. Ik ben gister op controle geweest en Utrecht. En kwam al snel ter sprake wat ik er van vond, om urgent op de lijst te komen. Schrok best wel toen ik dat hoorde. Ik? Urgent? Is het echt zo erg? Maar misschien is het toch wel nodig. Heb nu die nachtelijk kapbeademing, en dat is eigenlijk al niet meer genoeg. Heb hem overdag ook al wel paar uurtjes nodig. De sondevoeding wat ik nu krijg, is ook niet meer genoeg, blijf afvallen. En conditie is natuurlijk ook 0. Heb daar wel nog een 6min looptest moeten doen. Zonder zuurstof. Nou! Dat was dus echt veeel en veeeel te zwaar. Ben al lang niet zooo benauwd geweest en het zo zwaar gehad. Heb in 6 min 290 meter gelopen en het voelde voor mij als een marathon. Zegt genoeg dus. We hebben aan het eind van de dag afgesproken dat ze met de artsen zouden overleggen en dan zou een arts mij nog bellen hoe en wat.

Vandaag, telefoon. Utrecht. Ik moet morgen al komen. Dan moet ik een paar dagen daar blijven. En dan gaan we alles eens doornemen, Gesprekken en wat onderzoeken. En daar kijken ze dan mee of ik urgent kom of niet. Ik probeer (als k internet heb) jullie op de hoogte te houden. Vind het nu wel spannend hoor….

Morgen Controle Utrecht

2008-04-08T19:41:00.000-07:00

Bluh! Morgen moet ik op controle in Utrecht. Vind dat zoooo vermoeiend! Maarja, is natuurlijk wel belangrijk. Ze zien me in Utrecht maar om de 4 maanden dus. Heb morgen een drukke dag daar. Ik zal ff me programmatje overtype....

13:00 - Verpleegkundige, 13:30 - De dokter, 13:45 - vetmeting en longfunctie, 14:20 - dietiste, 14:50 - fysiotherapie=6minuten looptest!

Ik maak me alleen een beetje zorgen om de vetmeting. Die zal wel heel erg tegenvallen. Kan de laatste tijd niet op gewicht blijven. Terwijl ik toch alle sondevoeding binnen krijg, wat er van me verwacht wordt. Maar toch weeg ik nu 43kg. En dat is wel eens 48 geweest. Nog niet zo lang geleden. Dus daar zal ik morgen wel wat van horen. Misschien toch weer eens andere voeding proberen ofzo. Ik hoop dat we morgen een oplossing kunnen vinden.

Ik denk niet dat ik morgenavond meteen een stukje schrijf over hoe het was, denk dat ik dan zo moe ben en dus lekker naar bed ga. Maar dan komt het natuurlijk Donderdag! Wish me luck;-)

GEHAALD!!!

2008-04-07T13:50:00.000-07:00

Ja! Het is gelukt!! 3 x is ECHT scheepsrecht!

Ik hoefde vandaag niet die 2 testjes op die parkeerplaats te doen(sla-lommen en noodstoppen maken) Moest vandaag alleen maar een 3 kwartier rijden. Op 1 klein puntje na, had die geen commentaar. Ik reed wat 'sloom'. Maar mijn rij-instructeur zei dat dat door de zenuwen komt, want normaal heb ik daar dus echt GEEN last van. Dan hoor ik meer, rij wat rustiger haha. Maar verder had Meneer X geen commentaar! En heb ik deze keuring dus gewoon gehaald.

Dus nu, theorie leren, theorie halen! En dan nog wat lessen en dan hopelijk examen doen. Dus voor mijn 20ste;) haha dan heb ik mijn papiertje wel binnen hoor. 2 jaar rijlessen is wel lang genoeg denk ik toch!

IK HEB T GEHAALD!!!!!! EINDELIJK!!!

Zo zenuwachtig!

2008-04-06T20:48:00.000-07:00

Ik ben zenuwachtig! Morgen is t zover. De rijtest! En ik moet hem echt gaan halen! Anders.......ja dan moet ik een prive-chauffeur gaan zoeken haha. Maar goed, ik moet om 1 uur! Dus duim voor me! Heeeeel hard! Oh man! Ik ben zenuwachtig!

Verandering...

2008-04-04T20:53:00.000-07:00

Ik dacht, vrolijk mijn Blog een klein beetje op.
Kleurtje erbij, nieuwe banner boven in beeld.
Ziet er toch wat leuker uit zo!

Wat vinden jullie ervan?

Ik hou dr van!

2008-04-03T04:56:00.000-07:00

‘Ik hou dr van’ Zou Gerard Joling zeggen! Nou, ik zeg het nu ook even. Ik hou dr van! Ik ben de hele dag bezig met op internet zoeken naar leuke ideeën voor in mijn huisje dadelijk! Van accecoires tot kleuren die op de muren moeten komen. Ik had op internet een hele leuke stoel gezien, maar die was al verkocht. Misschien maar goed ook, die winkel was namelijk in Deventer:$ Maar ik heb wat plaatjes erbij gedaan, kunnen jullie al een beetje een idee krijgen……..Hopen dat mijn stoere klussers-team dit dadelijk voor elkaar gaat krijgen! Vast wel. Ik heb er alle vertrouwen in!

Rijtest

2008-04-02T04:56:00.000-07:00

Vandaag had ik rijles. En ik vind het heerlijk. Ben echt dol op autorijden merk ik. Na een uurtje ben ik wel moe, maar tijdens het rijden, eigenlijk niet veel last van benauwd zijn of hoesten. Heerlijk dus. Maar komende Maandag is het weer zover. Ik ga voor de laatste keer bij mijn goede vrienden van het CBR nog 1 keer die rijtest doen. Volgens mijn rij-instructeur ga ik het Maandag echt gewoon halen. Dus! Allemaal Maandag rond een uur of 1 allemaal heel hard voor me duimen. Dan moet het zeker lukken. En dan kan ik toch mijn theorie gaan halen en hopelijk ook snel echt voor mijn rijbewijs opkunnen! Zou het dan toch ooit gaan lukken???

Longen voor Bjorn!!!!

2008-04-01T04:55:00.000-07:00

Het is zover. Bjorn is vannacht gere-transplanteerd. Voor de mensen die Bjorn niet kennen. Hij heeft net als ik CF. En is in September 2003 getransplanteerd. Hier heeft die een aantal jaar van mogen genieten, maar door een virus is dat uiteindelijk mis gegaan. Zijn longen waren op. Maar!! Bjorn zou Bjorn niet zijn, als die daar niet snel aan wat liet doen. En na hard vechten voor zichzelf, stond die voor een 2e keer op de wachtlijst. Nu moet ik er wel heel eerlijk bij zeggen, Bjorn weet dit wel van me hoor, maar dat ik het toen wel even moeilijk had. Niet dat ik Bjorn het niet gunde, daar ging het niet om. Maar ik vond het wel moeilijk, dat er mensen zijn die nooit die kans krijgen op donorlongen en hij dan 2 keer. Zoals ik al zei, heeft dat niks met hem persoonlijk te maken. Maar meer met wat ik van het beleid vind mbt orgaandonatie. Maar goed, daar gaat het nu even niet om. Bjorn heeft een tijdje urgent gestaan nu, omdat hij toch erg hard achteruit ging. En vannacht was het zover. Bjorn smste. Er waren longen voor hem! Super!!! Heb de rest van de nacht niet meer geslapen. Inmiddels is het nu 3 dagen later en is hij al redelijk bij kennis. Heb al een filmpje van m gezien, nou! Ben trots op m. Zo goed aanspreekbaar en meteen weer grappen maken! Bjorn! Ga zo door, dan zorg ik ook dat ik snel een nieuw setje heb. Dan kunnen we echt eens samen op stap! Wordt nu toch tijd he!

klusser de klusser de klus

2008-03-30T04:54:00.000-07:00

We hebben er hier een lang klus weekend opzitten! Nou ja klus weekend. Eigenlijk is er de afgelopen tijd veel gedaan hier thuis. Mams heeft volgens mij de smaak te pakken. Heb een week of 2 geleden al samen met mam door het hele huis alle boeken verzameld en die allemaal uitgezocht. En alle boeken in dozen gedaan, want als ik uit huis ben, dan wordt mijn slaapkamer een mooie boekenkamer. Dus we hebben die week ook al boekenkasten gekocht. Dus wordt echt een mooi kamertje voor mam als ik weg ben. Leuk leuk. Maar hierna hadden we de smaak te pakken. De woonkamer is ook mooi opgeknapt. Nieuwe grote kast, en een nieuwe tv kast en de muren en plafond zijn opnieuw geschilderd. Als laatste hebben mijn broers dit afgelopen weekend hier ook hard gewerkt. We hadden in de tuin een tuinhuisje staan, maar die was al heeeeel oud. Ik kan me niet anders herinneren dan dat we dat tuinhuisje hadden. Na al die jaren was die eigenlijk niet meer zo mooi. Dus zaterdag hebben ze die eruit gehaald en zondag de nieuwe geplaatst. Alleen het regende hahaha. Echt sneu, arme Sander, Steven, Purcy en mam. Ik zat eerst nog lekker buiten op een stoel (wel met een dekentje om) buiten mee te kijken, maar bij de eerste druppels ben ik toch maar naar binnen verhuisd. Maar de echte bikkels werkte hard door. Met als resultaat, een mooi nieuw tuinhuisje!! En zoals klus van kabouter Plop zegt, Ik wordt zo moe van al dat klussen!!!! Nou, het klopt, ik heb niks gedaan en ben al moe. Misschien van het lachen…want mijn 3 broers samen aan het werk, is erg melig om te zien! Dus het ideale klusteam voor in mijn huisje dalijk!

Twan en ik.....:(

2008-03-28T11:57:00.000-07:00

Hoi lieve mensjes,

Het is al weer even geleden dat ik mijn blog heb geüpdate. Dit komt omdat ik me niet zo fijn voel op het moment.
Twan en ik hebben het namelijk uitgemaakt.

Het ging namelijk al een tijdje slechter met Twan en met mij gaat het ook niet zo goed, waardoor we beide te weinig energie hebben om elkaar op te zoeken.
Afgelopen woensdag hadden we samen weer afgesproken na lange ziekenhuis opnames en tijden dat we ziek waren. Maar tussen die woensdag en de vorige keer dat we elkaar zagen zaten 10 weken!
En dat is echt te lang voor ons.
Want steeds was het weer de vraag wanneer we elkaar weer konden zien nadat 4 of 5 dagen van elkaar hadden genoten. Steeds weer die onzekerheid na dat leuke weekje in Reek. Telkens weer viel ik in een diep gat van gemis.
Op een gegeven moment gaat dat je opbreken en om dat en mogelijke ruzies hierom te voorkomen hebben we donderdag nacht besloten om het uit te maken.

Het lijkt ons beter om nog 1 x een moeilijke periode om onze relatie te hebben dan telkens weer die onzekerheid.
En nu zijn we nog aardig tegen elkaar. Wellicht dat over een tijdje toch ruzies zouden krijgen door de frustraties elke keer.
Nu kunnen we als goeie vrienden verder gaan met het leven en zien we wel wat de toekomst ons brengt.

2 jaar!.....?

2008-03-27T18:54:00.000-07:00

'Alles moet je vieren'. Zegt mijn moeder altijd. Moeten we dit dan ook vieren. Ik sta vandaag precies 2 jaar op de wachtlijs. Vier je het dan niet, omdat het eigenlijk helemaal niet leuk is dat het al zo lang duurt. Of 'vier' je het wel, omdat je het al 2 jaar volhoudt. hmm......moeilijk. Ik weet iig wel, dat ook al moet ik nog 2 jaar wachten......ik wacht en hou net zo lang vol totdat ik ze heb! Dus ooit........valt er echt iets te vieren! Nieuwe longen voor Lieserd!

Controle azm

2008-03-26T17:54:00.000-07:00

Vandaag moest ik in t azm op controle. Bij de longarts. En cf-verpleegkundige. Met mam daarheen, wie anders natuurlijk haha. Er was een feestje in het zkh, 25 jarig bestaan van de kindertelevisie. Heel leuk, maar wat een herrie. En stond een heel podium in de gang waardoor ik nog verder moest (om)lopen naar de poli. Eerst ff in een overvolle wachtkamer wachten. Was druk! Niet normaal. Alemaal hoestende mensen. Heerlijk:P Na kwartiertje wachten was k aan de beurt. Jippie. Eers even met de cf-verpleegkundige gepraat. Hoe t nu met me gaat. Nou ik vond dat t nie zo lekker ging. Was ze t wel mee eens, kwamen nogal moeilijk hele zinnen uit me. Zo benauwd bluh. Daarna nog even met de arts zelf gepraat. We stoppen even met de colestine en doen een maand extra toby. Ben ik wel blij mee, wordt altijd zo benauwd van colestine. Dus. Ook kwam die erachter dat ik iets van botontkalking heb. En ook nog uh, kalk tekort. Dus heb er weer wat bij. haha. Kreeg meteen een recept mee voor 5 nieuwe medicijnen erbij. Dus kan de kast weer aanvullen. Heerlijk! Verder ben ik wel weer goedgekeurd. Een kuur wilde ik niet, was de arts het wel mee eens. Die bewaren we voor als het thuis echt niet meer gaat. En heb nog niet zolang geleden in het zkh gelegen, dus we wachten nog even. 9 April moet ik Utrecht op controle, kijken wat ze daar zeggen...........

Who's next?

2008-03-22T14:45:00.000-07:00

1…………2……………3……………..4……………..5…………….6…….Zoveel kwam ik er vandaag tijdens t uitruimen van mijn kasten tegen. Overlijdenskaarten en bidprentjes. Van mijn papa, oma’s, maar het meest confronterende….van een aantal mede cf-ers! Het lijkt de laatste tijd erg hard te gaan. Transplantatiewereld lijkt stil te staan. Zijn zoveel mensen die die longen nodig hadden gehad, maar ze nooit gekregen hebben. Zoveel mensen die er nu nog op wachten en zo hard hopen dat het voor hen niet te laat komt. En bij die mensen hoor ik zelf ook. Ik hoop echt zo erg dat ik ooit met een nieuw setje longen hier op kan terug kijken. En eeuwig dankbaar mag zijn voor mijn nieuwe leven. Want ik wil niet bij die veel te veel mensen horen waar het te laat voor kwam…

Wil je mij en veel andere wachtende mensen een klein beetje helpen met een beetje meer hoop te krijgen hierop…

http://www.donorvoorlichting.nl/

Waarom?

2008-03-21T05:56:00.000-07:00

Hierom!
Dit is nou 1 van de velen redenen waarom ik snel nieuwe longen wil hebben!
Mijn neefje en nichtje....Niels en Sara!

Goede reden toch he.......

Officieel MIJN (poppen)huisje!

2008-03-19T11:45:00.000-07:00

Jaja! Het is nu officieel! Heb vandaag de papieren getekend voor mijn huisje! 1 Mei krijg ik de sleutel. Duurt wel dus nog even. Maar!! Ben super blij!!!

Heb eigenlijk niet veel andere dingen te vertellen. Dit was t wel voor vandaag! Vond ik ook wel genoeg voor 1 dag, je tekent natuurlijk niet elke dag zo'n papiertje he;-)

Sparen voor je uitset?? Ik niet!

2008-03-17T22:06:00.000-07:00

Jongeren van mijn leeftijd, die beginnen, of zijn al begonnen met het bij elkaar sparen van hun uitset. Voor als ze ooit uit huis gaan en op zich zelf gaan wonen. Ik doe dat anders. Ik bedenk dat ik toch wel eens op mezelf wil gaan wonen. Vertel dat op een avond aan mijn moeder. De volgende dag schrijf ik me in. En 2 weken later hoor ik dat er een huisje voor mij is. Dus om in deze stijl door te blijven gaan, heb ik vandaag in ongeveer 3 uur tijd samen met mijn moeder de Ikea leeg gekocht. Ik heb een lijstje gemaakt, met wat ik allemaal gekocht heb. O, ik doe hem er wel even bij. Komt die he….

Woonkamer
2 glazen lampjes

Slaapkamer
Dekbedovertrek, Hoeslaken

Badkamer
Wc-borstel, Prullenbakje, Badlakens 5x

Keuken
Kookwekker, Koffiekopjes 8x, Glazen 6x, Onderzettertjes 8x, Glazen schaal 1x, Koelkastmagneetjes, Wijnrekje, Bestekset, Olijfsetje, Vergiet, Peper en zout stelletje, Koekenpan 2x, Dunschiller, Pizzasnijder, Houten lepels 4x, ijzeren aanrecht, onderzetter, Schaar, Vleestang, Keukenrolhouder, Thee en koekjesbak, Bordenset, Koffiepads bus, Snijplank, Dienblad, Vleesmes 2x, Grote messen 3x, Bestekbakje, Knoflookpers, Blikopener, Kurkentrekker, Theedoeken 3x, Handdoeken 3x, Kruidenpotje, 4-delige pannenset

Best veel he! Ben er ook super blij mee. Heb ook echt gekeken dat alles bij elkaar paste. Haha! Als ik dat al bij zulke spullen doe, hoe lang moet ik dan wel niet nadenken over wat ik voor een meubels wil. Dat wordt helemaal een klus! Toen we eindelijk waren uitgewinkeld, konden we dan naar huis. Ik was helemaal kapot. Thuis heb ik samen met mam alles op tafel uitgezet en er even wat foto’s van gemaakt. Speciaal voor al mijn trouwe lezers! Lief van mij he. Dus, hier zijn de foto’s!

Ontwikkelingen in de transitie van adolescenten met chronische aandoeningen

2008-03-14T11:10:00.000-07:00

Poe! Wat een titel he. Maar dat was het thema van vandaag. Niet hier thuis, maar in Arnhem. Ik was door mijn kinderarts gevraagd of ik samen met hem daar een praatje wilde houden. Voor zo'n 100 artsen. En die hadden zo'n dag, waar ze weer veel nieuwe dingen leren. En dit keer ging dat dus over hoe het is om van de kinderafdeling naar de volwassenafdeling over te gaan als patient met een chronische ziekte. Dus daar was ik natuurlijk heel geschikt voor. Vond mijn kinderarts in ieder geval. hihi. Dus na een paar keer erover gemailt te hebben, over wat ik dan zou gaan vertellen, was het vandaag zover. Ik mocht met hem meerijden daarheen. Was wel zo makkelijk natuurlijk. Wij hoefde gelukkig pas smiddags ons praatje te houden, dus hoefde hier niet al te vroeg weg. 11 uur. Dus valt nog mee he. In de auto nog even gepraat over wat we precies gingn zeggen. Hij had al een mooie powerpoint presentatie gemaakt, over die overgang van de ene naar de ander afdeling en ook een beetje in grote lijnen hoe mijn cf-geschiedenis verlopen is. De grote punten beetje op een rijtje. Is toch wel beetje gek om dan zo te zien, wat ze allemaal al met me gedaan hebben. Maar goed, schrok er niet van hoor ofzo. hihi. Mijn praatje hield eigenlijk in dat ik gewoon wat vragen zou beantwoorden. Dus hoefde niet echt zelf een heel verhaal te vertellen. Al gebeurd dat natuurlijk wel, dat je er veel omheen verteld. Han, mijn arts, vertelde eerst met behulp van de presentatie dan beetje over mij. En toen vroeg die mij in welk profiel ik pas, zelfstandige patient, of een bange patient, of een moeilijke en eigenwijze patietent. En nog iets. Nou ik vond mezelf wel een zelfstandige patient, met een beetje eigenwijsheid;) Hier moest iedereen meteen om lachen:O O ja, op de voorste rij zat (heel toevallig) 1 van de zaalartsen van Maastricht. En toen kwam het, het onderwerp, segregatie. haha. Dus heb maar heel eerlijk verteld hoe ik erover denk. En tot in hoeverre ik me daaraan houd. Maar ze begrepen het wel, Twan en ik kwamen natuurlijk ook ter sprake. Maar het praatje ging eigenlijk heel erg goed. Werden gelukkig veel vragen gesteld en ook echt goede vragen. Over wat ik vond dat verbeterd kon worden voor patienten die nu over gaan van de kinder- naar de volwassenafdeling. En wat ik vind dat beter moet op de volwassenafdeling. Dus ik hoop echt dat ze er iets aan hebben gehad en er ooit nog eens aan denken.....Als bedankje kreeg ik nog een mooie bos bloemen en een kadobon. Echt heel lief. Want ik vond het gewoon leuk om te doen enzo. En dan toch nog iets ervoor krijgen. Echt leuk. Na ons hield nog een arts een praatje over transitie bij diabetespatienten. Dus daar hebben wij samen nog even naar geluisterd. Was wel interessant, alleen ons praatje was leuker haha. Daarna zijn we weer lekker naar huis gegaan. Ik was er ook wel aan toe. Kapot!!! De terug weg was wat langer, iedereen reed zoooo langzaam! Maar goed. Uiteindelijk toch thuis gekomen en hup! Zo t bed in! Het was wel een leuke dag hoor. Zelf ook weer wat dingen geleerd dus. Dus lieve lieve lieve doktertjes! Denk een beetje na bij de kleine (sociale) dingen. Dan komt t helemaal goed!

Het ging ook een stukje over Longtransplantatie. Deze 2 plaatjes stonden ook in de powerpoint presentatie. 2 grafieken over longtransplantatie. Misschien vinden sommige mensen dat interessant. Dus hier is die.

Groot nieuws!

2008-03-13T13:04:00.000-07:00

Ik heb heel heel groot nieuws!!! Nee geen longen, maar wel ander heel groot nieuws! 2 verhaaltjes terug, met dat lijstje met dingen die ik nog wil doen. Stond bovenaan, een eigen huisje! Nou! Hij kan doorgestreept, want! IK HEB EEN HUISJE!!!!!!!!! Ik was er al een tijdje aan t over aan t nadenken, om op mezlf te gaan wonen. Maar dacht steeds, ik wacht wel eerst op nieuwe longen. Maar steeds meer dacht ik, Nee! Ik wil er alles uithalen wat er inzit. Stel die longen komen niet op tijd, dat wil ik wel precies gedaan hebben wat ik wil! Dus dat heb ik gedaan!!!! Ben samen met mam een week of 2 geleden eens gaan kijken hoe en wat. Of dat eigenlijk wel zou kunnne. En we kwamen er achter dat met wat hulp van thuis, ik best opmezelf zou kunnen wonen. Heb natuurlijk wel nog hulp nodig met dingen, (was, poetsen, boodschappen enz.) Maar dat wilde iedereen met liefde voor me doen! Lief lief! Maar we zijn dus eens gaan zoeken. En vandaag 2 weken later was het zo ver. Telefoon. Woningbouw! Het huisje (duplexwoning, dat is een kleine woning, met alles gelijkvloers) Is voor mij! Woensdag heb ik nog een gesprek enzo. En dan zal het snel rond zijn. En ga ik dus uit huis, en op mezelf wonen! Het huisje bestaat uit een keukentje, badkamer met douche, 1 slaapkamer, en de woonkamer. Alles is heel heel klein, echt een poppenhuisje. Maar hey! Kleine meisjes, kleine huisjes! Ik ben zo blij! Dus, Ikea! Here I come! Shoppen!!!

Sponors kan ik natuurlijk altijd gebruiken;) Dus! Ik heb alles nog nodig!! whahaha.

IK BEN ZO BLIJ!!!!! IK HEB GEWOON EEN HUISJE!

Dirty Dancing

2008-03-11T09:16:00.000-07:00

*Smelt! Dat is wat ik erover kan zeggen. Ik ben dol op de film. Dirty Dancing. Het romantische verhaal tussen Baby en haar dansleraar Johny! En dat gecombineerd met mooie liedjes en nog veel mooiere dansstukken. Ik ben er echt dol op!

En na 100e keren de film gekeken te hebben met toch elke keer weer kriebels in mijn buik, is het dan zover! De musical is er! En daar moet ik natuurlijk heen! Dus Inge en ik hebben kaartjes! Super he. 11 Mei is het zover. En kan ik een beetje meevoelen met dat Dirty Dancing wereldje van Baby en Johny! Heb er ontzettend veel zin in!

23:00: Ik kijk net even op mijn blog en zie ik bij reacties een stukje van Irene. En ik moet nu ik dat gelezen heb nog even 2 hele bekende zinnen uit Dirty Dancing erbij zetten.

"I carried a watermelon."
"Nobody puts Baby in a corner!

Iedereen die de film kent, weet dat dit 2 hele bekende zinnen zijn. Mijn favoriet is toch wel, "I carried a watermelon" Geweldig!!!

Dingen die ik nog wil doen:

2008-03-10T09:14:00.000-07:00

Ik vond dit leuke idee op de site van Jannie http://www.jannie.punt.nl/ Een lijstje maken met daarop dingen die je nog wilt doen.

Dus dat heb ik ook eens voor mezelf gedaan. Dit zijn dingen die ik nu wil doen, of pas als ik nieuwe longen heb.....

Balletje Balletje

2008-03-10T02:57:00.001-07:00

Hoe lang zou dat geleden zijn. Balletje Balletje. Nee niet een spel, maar een fysiotherapie hulpmiddel. Om je longen sterker te maken en slijm op te hoesten. Zullen wel cfers zijn die hem nog kennen. Je blaast of zuigt aan zo'n stom apparaat en dan gaan er balletjes omhoog! hmm. Maar wat hebben we nog meer gehad. Peak-flow, flutter, pep-masker, spirometer. Er zullen er nog heel wat geweest zijn, maar kom zo niet op de namen.

Maar dat balletje balletje ding, heb ik dus gebruikt toen ik nog een klein meisje was. Maar heb hem gister toch weer eens uit de kast getoverd. Want ik heb gehoord dat als je diep in en uit ademt, je co2 ook wat minder wordt. Dan adem je dus co2 meer uit. Dat doet de kapbeademing eigenlijk ook. Dus we gaan vanaf vandaag terug in de tijd. Balletje Balletje, doe je werk!

Als er nog cf-ers zijn die nog andere dingen weten wat ze ooit gebruikt hebben of nu nog gebruiken, laat het maar even weten, vind ik wel leuk!

Afhankelijk???

2008-03-09T20:00:00.000-07:00

Zal het dan toch zo zijn? Zal ik dan toch voor de zoveelste keer denken, ja Lisa, je hebt m echt nodig. Hmm.... !@#$%^&* Vanmorgen wist ik het weer zeker. Heb hem echt nodig. Ook al ga ik maar een uurtje of 2 slapen. Je raad het al, het gaat weer over die kapbeademing. Heb er afgelopen nacht gewoon mee geslapen, maar vanmorgen nadat ik even naar de wc ging, toch nog even 2-3 uurtjes in slaap gevallen, zonder kap. En ja hoor, het resultaat. De hele dag hoofdpijn, huilen, chagrijnig. En ow ja! HOOFDPIJN!!! Echt om gek van te worden. Enige oplossing, naar bed gaan en slapen met die kap op. Mijn probleem, niet aan die kap willen overdag. T zal me toch niet gebeuren dat ik zoooo afhankelijk van dat rot ding wordt....Misschien toch eens aan toegeven????

Logeren bij Queen

2008-03-06T02:30:00.000-08:00

Nou! Na lang steeds opnieuw een datum afspreken, was het nu dan zover. Ik ging een paar dagen bij Queen logeren. Ze woont ver ver ver weg, dus ze dacht, laat ik een goeie auto meenemen om Lisa op te halen. Nou, Queen is ong. net zo groot als ik ben en ze kwam met een Land Rover. Echt heel grappig om te zien. Net met dr koppie boven het stuur uit. Maargoed, nadat me moeder me even had geholpen met alle spullen in de auto te zetten, (2 mega tassen en een zuurstofapparaat, ik ging 3 nachten) konden we dan op weg naar Queen dr huis. Ver weg dus! Daar zijn we meteen op de bank geploft, nadat de lieftallige broer van Queen mijn spullen weer uit de auto sjouwde. Rest van de avond hebben we beetje op de bank gehangen, quiche gegeten haha. En nog een paar domme foto's gemaakt:P De volgende dag moest Queen even in het zkh op controle, dus ben ik maar meegegaan. Heb op haar gewacht in de grote hal. Nou! Dat kun je maar beter niet doen. Ik dacht, ga even liggen op zo'n groot blok. Dacht een man serieus dat ik dood was hahha. Maargoed, gelukkig kwam Queen na niet al te lange tijd weer terug. Inmiddels hadden we besloten om EVEN naar de Mac te gaan. Daar nog afgesproken met iemand anders. Hebben uiteindelijk van 4 uur tot half 8 ofzo daar gezeten. Maar toen moest Queen nog ver weg naar huis rijden!! Aaaaaah! Dus heb dr goed wakker moeten houden. Schudden, slaan, schreeuwen. Maar we zijn heelhuids thuis gekomen hoor. 3x raden wat we daar gedaan hebben. Op de bank geploft! whoeheo! Maar! Ik wilde om 11uur die avond nog een programma zien over tienermoeders:P Dus daar heb k Queen net op tijd voor wakker gemaakt. Nadat we dat met 1 oog hadden gekeken, we waren zoooo moe, zijn we maar naar bed gegaan. Tussendoor op de hele dag natuurlijk weer heel wat domme foto's gemaakt! Altijd leuk:P Om later aan je kleinkinderen te laten zien hoe onverstandig oma Lisa was(A) Woensdag, ja! Dat was me een dagje. Eerst maar eens lekker beetje uitgeslapen. Smiddags, toen wij nog op de bank lagen in onze pyjama met een dekentje om, kwam Tineke. Een vriendin van Queen. Die kwam gezellig kletsen. En uh, poetsvrouw spelen. Zo lief, ze ging even een beetje voor ons opruimen, stofzuigen en bed van Queen verschonen. Die was weer zo vies! Nadat we weer voorzien waren van alle roddels en het huis weer spik en span was moesten Queen en ik er toch aan geloven. Douchen, aankleden. Want Oek kwam. Die kwam voor ons koken. Queen en Oek zijn eerst nog even boodschappen gaan doen, want daar had die geen tijd meer voor gehad:L Prioriteiten stellen Oek! Maar goed. Daarna ging die dan wel heel lekker voor ons koken. Queen en ik liepen maar een beetje in de weg denk ik:P Maar uiteindelijk stond er dan toch iets lekkers op tafel. Pasta, Saus, en Slaaaa! En als toetje. Zelf gemaakte Brownietaart! Oh en echt, k ben geen meisje meisje, maar wel een vrouw die dol op chocola is! Was zo lekker. Met ijs erbij:P Jammie. Maar toen, voor de mensen die ook de blog van Queen lezen. Over dit laatste stukje zullen de meningen wat verschillen. Het laatste gedeelte van de avond;) Oek ging aan t bier, Queen ging aan t bier.......En ik....ik Rose. Maar!!! Queen en Oek, ik was niet zat. Want na 1 of 2 glaasjes rose ben je niet zat. Dus! Schatten van me! Ik weet niet hoe ver heen jullie waren maar ik weer heus nog wel dat ik aan Queen mijn blousje voor 10 euro verkocht had. Jij dacht, dat weet ze morgen niet meer. Maar ik dacht, dat weet Queen morgen niet meer. haha. Dus, die 10 euro heb je netjes weer terug:P Ik me blousje weer terug. Prima toch hahahaa. Snappen jullie het nog:P En onze enige getuige was Oek, maar ja, die was ook niet echt betrouwbaar meer op dat moment geloof ik he;) Toch?? Nou de rest van de avond heb ik me perfect gedragen. En was het toch nogheel erg gezellig haha. Lagen wel TE laat in bed, waardoor ik echt te moe was om me nog om te kleden. Dus met kleren en al naar bed, later toch maar omgekleed, half, en weer naar bed gegaan. Misschien toch wat eerder slapen?? Volgende ochtend, was ik er toch redelijk vroeg uit. Niet omdat ik nou zo fit werd, maar ik had een hypo. Altijd leuk als je net lekker wilt uitslapen. Dus ben ik die hypo maar gaan wegwerken, met wat siroop. En toen toch maar gaan sprayen, beetje opruimen, want dat was wel nodig!:O Een uur of 2 later kwamen Queen en Oek ook eens hun bed uitrollen. Eerst even ontbijten, Oek met zijn eigen Brownietaart. Lekker zo in de ochtend he:P En daarna weer verder opruimen. Queen was zooooooo moe dat ze me niet meer naar huis kon brengen, dus kon ik met Oek meerijden. Ik was inmiddels ook wel helemaal kapot. Dus blij toen ik in de auto zat op weg naar huis. Queen, het was heel gezellig. Heb echt veel gelachen. Vooral om al die domme foto's! Nog even 1 ding, SpiderPig, SpiderPig! (K)

2 Jaar!!

2008-03-05T02:51:00.000-08:00

Vandaag zijn Twan en ik 2 jaar samen!!! Whoehoe! Hvj! kus

Oom Michiel VS Niels!

2008-03-02T09:18:00.000-08:00

Oom Michiel is vandaag ingemaakt door Niels. Niels wilde graag de vliegenmepper hebben om mee te spelen. Maar oom Michiel zei tegen Niels dat die niet nodig had, want er waren nu toch geen vliegen. Waar Niels heel snel op antwoordde; Die komen dalijk wel hoor!!

Geweldig toch! Dus, pas maar op, want Niels kletst je zo onder de tafel! 2,5 jaar! Wat moet dat wel niet worden als die 16 is........

Een dagje bij Irene en Sjoerd

2008-03-02T09:12:00.000-08:00

Haay! Nou, ik ben gister dus na lange tijd weer eens een dagje naar Irene en Sjoerd en Rover natuurlijk geweest. Normaal gaan we een dagje op stap, naar de stad of naar de bios ofzo. Maar ik ben niet zo heel fit nu, dus we hebben het lekker rustig aan gedaan. Gewoon een dagje bij hun thuis. Nou ja rustig, ze hadden voordat ze mij ophaalde een kast gekocht. En Irene, die wilde die natuurlijk meteen opgezet. En ik geef dr geen ongelijk, zoiets heb ik ook. Als je iets nieuw koopt, moet je het ook meteen opzetten vind ik;) Dus we hebben zo beetje de hele middag aan die kast gewerkt. Nou ja, vooral Irene en Sjoerd. Ik heb de finishing touch gedaan. De knopjes op de lade geschroefd;-) Ook belangrijk. Maar het resultaat was erg leuk. Mooie kast hoor;-) Verder hebben we gewoon gezellig gekletst en lekker gegeten. Zuurkoolschotel. Jammie Jammie. Nou, Irene en Sjoerd. Het was echt weer gezellig. Moeten we toch iets vaker doen. hihi.

Ik was wel wat laat thuis gister. Was zo gezellig. Dus ik heb vandaag tot 12 uur uitgeslapen. Was wel nodig. Heb ook tot 12 uur dus de kapbeademing opgehad. Maar vanmiddag om een uur of 3 kreeg ik toch weer hoofdpijn. Als dat nou toch zo blijf, misschien volgende week toch eens het zkh bellen. Om eens de co2 waarde te laten prikken. Misschien moeten we de kap een beetje bijstellen ofzo. Ik weet t ook niet. Ik wacht t nog even een weekje af.....

Happy Birthday voor Twanneman!

2008-03-01T03:50:00.001-08:00

Mijn mannetje is vandaag jarig!!! 24 kaarsjes moet die uitblazen;)
Gefeliciteerd lieverd! Ik kom t snel met je vieren.
Kus

Ik ga dalijk naar Irene en Sjoerd. Ze komen me zo ophalen. Ik zit al helemaal klaar. ahahaha. Alleen nog ff zuurstoftankjes vullen. Dus dat ga ik nu fftjes doen. Schrijf morgen wel even hoe het was. x

Nachtmerries....

2008-02-27T12:52:00.000-08:00

Even nog een berichtje. Ik zit net met Bart te msnen en die zegt ineens; dat die in zijn dromen nog rent. (hij heeft ook cf) En ineens herinner ik me iets. Ik heb vannacht weer een ontzettende nachtmerrie gehad. Dit gebeurd zeer regelmatig en dat kon volgens een arts komen door die kapbeademing. Ben je mooi klaar mee. En het rare is, ik weet tot in de details nog wat ik gedroomd heb en tijdens de droom kan ik tegen mezelf zeggen dat ik wakker moet worden en dat het dan voorbij is, alleen lukt het wakker worden niet. Maar hier komt dus de nachtmerrie van vannacht.

Ik zat samen met best veel andere mensen in een lege donkere ruimte. Daar werden we allemaal kaal geschoren. Vervolgens werden er in die ruimte honden losgelaten zodat die ons achterna zouden zitten. Dus ik heb gerend en gerend en gerend!!! Uiteindelijk kwamen er ook nog allemaal palen uit het plafond die boven op ons vielen. Na een tijd zat iedereen onder het bloed. Waarschijnlijk door die palen, maar dat weet ik niet zeker. Verder weet ik nog dat ik aan t eind van de droom in een aparte ruimte werd gezet waar ik een aantal pillen kreeg, waarvan ik zou gaan slapen. Hierna werd ik wakker.....

Ik heb er eens over nagedacht om als ik wakker wordt de hele droom op te schrijven, want onegveer tot een uur nadat ik wakker geworden ben, weet ik heel veel details nog. Dus dat ga ik denk ik toch eens proberen. Het zijn namelijk vaak het zelfde soort nachtmerries. Ik zit soieso meestal ergens in opgesloten......Of, er wordt iemand bij me weggenomen. Raar hoor allemaal....

Zo'n hoofdpijn!

2008-02-27T12:19:00.000-08:00

Ik heb zo'n ontzettende hoofdpijn:-( Is niet leuk meer. Al 2 dagen. En echt weer van die zuurstof tekort en/of co2 hoofdpijn. En dat doet echt ontzettend zeer en ik wordt er hangerig van. En bluh, gewoon echt een rot gevoel! En ben ontzettend moe, maar als ik ga slapen wordt het weer veel erger. Wat dus een teken is dat het waarschijnlijk de co2 is die stapelt. Dus als ik ook maar even een half uurtje in slaap sukkel, HUP! keiharde hoofdpijn. Dus moet dan eigenlijk even die beademing opdoen. Maarja, daar denk ik dan weer niet aan als ik 'eventjes' ga liggen op de bank. Oh man! Ik haat dit. En benauwd, want zit weer bomvol met slijm. Ben gelukkig met tobi begonnen eergister, dus misschien gaat dat een beetje helpen. Ben net uit het zkh man! Begint t gezeur alweer!

Heb vandaag wel nog even aan me Engels gewerkt, want lig een beetje achter en wil dat eigenlijk deze week inhalen. Dat had ik zo ingepland, maar ja wil zo niet echt lukken....Morgen heb ik na ongeveer 4 weken ofzo weer eens rijles. Schiet ook echt niet op zo!:S

Nou, ik ga nog even sprayen en dan naar bed. Aan die kapbeademing, hopen dat t dan beetje wegtrekt! IK WIL LONGEN!!!! VANDAAG NOG! Ben t zat!

EEN BLOG!

2008-02-26T11:45:00.000-08:00

JA! Oke! Ik ben er ook maar aan begonnen. Na alle klachten van jullie allemaal, dat mijn site, of het helemaal niet doet, of voor de helft, of het gastenboek doet het niet. Ik kap ermee! Die hele site gaat weg! Het enige waar iedereen voor kijkt is het dagboek en de foto's (die nooit komen) En die andere kopjes op mijn site, ach die lees je 1x en dan nooit meer eigenlijk. Dus ik ga verder met een Blog. Zoals iedereen doet en ik dus al veel eerder had moeten doen. Heb de afgelopen 2 dagen mijn hele dagboek van 2005 tm nu helemaal gecopieerd naar deze blog. Dus ben maar trots op me. Wat een werk. Dus voortaan. Ik heb een BLOG! whoeheoe. Jezus, wat is dit makkelijk zeg. En veel overzichtelijker. Kunt zo op jaar en maand de stukjes terug lezen. leuk he haha.

Dus jullie kunnen weer alles lezen wat ik zo meemaak. Dus laat de berichtjes in mijn gastenboek maar komen! Whoehoe. Ben trots op mezelf hahaha.

Inge H met Len op bezoek

2008-02-25T11:43:00.000-08:00

Hihi, vandaag is Inge H met dr pasgeboren zoontje, Len, op bezoek geweest. Was echt leuk om weer eens bij te kletsen. Hadden elkaar al te lang niet gezien. Alleen Len moest een beetje huilen. haha Beetje veel he Inge;) Maar wij kunnen daar zeker tegen hoor. Sara kan er soms ook wat van hoor. Maar was echt gezellig. Moeten we wel snel weer eens doen.

rest van de dag heb ik eigenlijk niks gedaan. Lekker rustig.